Pozdravljen Lesi,
vzrokov, da pride do epi napada je po mojem laičnem mnenju lahko več, dvomim, da je samo eden. Verjetno je to skupek različnih dejavnikov, ki na koncu pripeljejo do tega. Glede bolečin v delu hrbta žal nimam odgovora.Imel sem tudi sam med drugim Grand mal napade, prav tako v nočnem času toda tega nisem zasledil (bolečine v hrbtu). Morda je malce zakrbljujoče le to, da je bolečina po tako dolgem času še vedno prisotna.
Glede stranskih učinkov proti epileptične terapije je res, da lahko vplivajo na spremembo počutja (zaspanost, težje se zberemo, pozabljivost...), v to sem več kakor prepričan, saj pri meni je bilo enako. Vsekakor je spanec zelo pomembne dejavnik. Nekateri spijo dlje, potrebujejo več spanca, drugi smo po 6 - 7 urah budni in predvsem spočiti, naspani. Jaz potrebujem med 6--7 ur spanja, da sem spočit. Eno je, da se zbudiš, ker budilka zvoni za v službo, nenaspan, še utrujen, željan spanja, medtem, ko meni zadošča navedena ura.
Seveda boš odgovore glede stranskih učinkov najbolje preveril pri lečečem nevrologu, lahko pobrskaš tudi po spletu seveda. Stranski učinki terapije ne vplivajo enako na dva različna človeka. Nekateri so zaspani, drugim se poveča tek in bi pojedli še in še (Topamax, če se ne motim). Moj nevrolog je dr. Lorber, zelo, zelo sem zadovoljen. Toliko o zamenjavi nevrologa. Keto dieta...ne morem ničesar napisati, ker je nisem preiskusil. Glede telesne aktivnosti ne vidim zadržkov, no odvisno kaj misliš s tem. V kolikor bi se šel potapljati, skakati s padalom in podobno...bi bilo dobro, da malo vprašaš za mnenje nevrologinjo. Zgolj moje priporočilo.
Kar se srečanj bolnikov z epilepsijo tiče, sem pa ravno danes prejel po e pošti sledeče;
Spoštovani,
vabimo vas na redni letni občni zbor Društva Liga proti epilepsiji Slovenije, ki bo v soboto, 21. marca 2020, v Ljubljani, v prostorih Zdravstvenega doma Ljubljana – Center, Metelkova 9 s pričetkom ob 9. uri.
Dnevni red:
1. Izvolitev delovnega predsedstva, zapisnikarice in dveh overiteljev zapisnika
2. Poročilo predsednika
3. Poročilo blagajnika in nadzornega odbora
4. Razprava in potrditev poročil
5. Poročila skupin za samopomoč
6. Predavanje o epilepsiji
7. Razno
S spoštovanjem
Svetlana Simić Klobučarič, univ.dipl.soc.del.
DRUŠTVO LIGA PROTI EPILEPSIJI SLOVENIJE
Poljanska 14, 1000 Ljubljana
EPITEL: 01/ 432 93 93
E-pošta: epilepsija@epilepsija.org
Spletna stran: www.epilepsija.org
Facebook: Društvo Liga proti epilepsiji Slovenije
Za morebitna vprašanja me lahko kontaktiraš tukaj na tem forumu ali na: jazalen@gmail.com
Lesi je napisal/-a:Pozdravljeni,
Decembra lani sem doživel prva EPI napada v življenju. Priznam, da pred napadom nisem nikoli slišal o epilepsiji. Zato sem zdaj toliko bolj pod vtisom/vplivom kaj prinaša epilepsija. Zato bi vas prosil, če mi lahko pomagate pri odgovorih/nasvetih kako živeti s epilepsijo.
V glavnem, po drugem napadu so mi predpisali Lamictal 2x75 mg. Obakrat sem doživel grand mal napad med spanjem. Nekaj tednov pred 1.napadom je bilo kar napornih (veliko dela v službi pred računalnikom, 6-7 ur spanja, stres v službi).
Nevrologinja zaenkrat sumi ta stres in službo za napad. Čeprav še čakam na izvide od kardiološkega pregleda, MRI možganskega ožilja in 3x EEG.
Je lahko to vzrok?
Po prvem napadu oziroma že takoj ko sem se zavedal po napadu, me je strašno bolelo v hrbtu. Nekaj dni po napadu te bolečine še niso izginile (mislil sem da bojo), sem hodil k fizioterapevtu na terapije. Bolečine v hrbtu so se zmanjšale, vendar jih še vedno čutim. Pa je že skoraj 2,5 meseca od prvega napada.
Je kdo od vas tudi imel podobne bolečine v hrbtu? Je to običajno pri grand mal napadu?
Ponoči slabše spim (se 2x-3x na noč zbudim). Zdaj se pa tudi sprašujem, če je mogoče, da tablete vplivajo na to? Ker vsi poudarjajo, da je spanec pomemben, zato me to še posebej zanima kako je s tem? Ste vi tudi imeli težave s nespečnostjo?
Pa zdi se mi, da imam kar nekaj stranskih učinkov od Lamictal-a.:
1. Da se zbujam ponoci
2. Zaspanost/koncentracija (sploh po 14ih, 15ih uri popoldan)
3. Mentalne sposobnosti
4. Vsakodnevni glavoboli, niso ful močni, da bi moral vzeti tableto (npr. Lekadol), ampak vseeno me moti
5. Pozabljivost (nekaj dni za nazaj se zgodi, da mi zleti iz glave)
Tak da ne vem, kaj bi predlagal nevrologinji za zamenjavo tablet? Kaj si mislite vi? Imate podobne posledice? "Trpite" te posledice ali ste se "sprijaznili" s tem?
Na internetu sem zasledil tudi, da naj bi keto dieta pomagala/pozitivno vplivala na epilepsijo. Vi gledate na prehrano? Moja nevrologinja je rekla, da lahko vse jem. Da sem ne rabil omejevat pri hrani, saj jem tablete za to. Vendar mi je tak odgovor bil malo čudn. Zato mislim, da je vseeno keto dieta pozitivna stvar.
Kako je pa s telesno aktivnostjo? Mojo nevrologinjo sem pozabil vprašati (naslednji pregled imam cez cca 2 tedna). Zaradi epilepaije so kake omejitve pri tem?
Pa še ena stvar
So kaka srečanja epileptikov v slo? Da se malo spoznamo med sabo.. pa da rešimo kako stvar, ki nam roji po glavi..
Lep pozdrav vsem!
