ali poznate frisium

Za starše, ki imajo otroka z Epilepsijo.

ali poznate frisium

OdgovorNapisal/-a katruša » 07 maj 2006, 08:16

Živjo!

Zanima me, ali imate kakšne izkušnje z zdravilom Frisium (ali Frizium)?
Se mi zdi, da je bolj redko uporabljan preparat. V seznamih antiepileptičnih zdravil skoraj ni omenjan.

Nevrologinja ga je predpisala mojemu sinu (star je 10 let) kot zamenjavo za Tegretol, pa me zanima, ali ga je kdo uporabljal in kakšne izkušnje imate z njim. Kaj lahko pričakujemo (govorim seveda tudi o stranskih učinkih)?

Prosim za vse koristne informacije...

LP
katruša
katruša
 
Prispevkov: 22
Pridružen: 13 mar 2006, 09:21

Frisium

OdgovorNapisal/-a andrej » 07 maj 2006, 18:52

Živjo, Katruša,

Frisium je pri otrocih kar pogosto uporabljano antiepileptično zdravilo, njegovo generično ime je klobazam (clobazam). O njem lahko o njem na internetu velkko prebereš. V tujini namesto njega ponekod uporabljajo Rivotril (klonazepam). Oba sta benzodiazepina in kot taka pogosto po daljšem jemanju izgubita učinkovitost, zato se ju, če sicer koristita, občasno zamenjuje oziroma "kolobari".

Naši Lani sam od sebe ali v kombinaciji s Tegretolom ni kaj dosti pomagal, bilo pa je precej učinkovito, ko smo mu dodali Topamax. In ko smo ga ukinili, da bi poskusili Topamax brez Frisiuma, so se napadi vrnili, torej je očitno koristil. Spet smo ga uvedli in zdaj ga jemlje že skoraj štiri leta, čeprav na žalost po drugi uvedbi ni bil več tako učinkovit.

Stranskih učinkov nismo opazili, čeprav naju zadnje čase nekoliko skrbijo možni stranski učinki dolgotrajnega jemanja. Po kakih dveh letih smo ga skušali zamenjati z Rivotrilom, da bi preverili, če se ni mogoče že "obrabil" in bo učinek boljši, pa je bilo katastrofa, Lana je bila utrujena, nenehno zaspana, tečna ... Po mesecu dni smo ga spet zamenjali s Frisiumom.

LP, Andrej
andrej
 
Prispevkov: 7
Pridružen: 04 feb 2006, 21:16
Kraj: Ljubljana

OdgovorNapisal/-a furmaj » 10 maj 2006, 20:45

tudi naš sine ga jemlje v kombinaciji z apilepsinom. Damo mu le 1/4 tabletke 2x na dan. Zaenkrat 2 meseca nobenih napadov in niti kakih posebnih učinkov, morda le utrujenost.
furmaj
 
Prispevkov: 45
Pridružen: 14 dec 2005, 22:07

ali poznate frisium

OdgovorNapisal/-a katruša » 14 jun 2006, 08:28

Pozdravljeni!

"Zagrizli" smo v Frisium in zaenkrat je zelo hudo. Zato se obračam na vas, da mi pomagate z vašimi izkušnjami.
Andrej, napisali ste, da je vaša deklica jemala ta preparat tudi kot monoterapijo, pa me zanima, kako je bilo z uvajanjem. Moj sine je sedaj nekje na polovici prehoda na nov preparat, Tegretola ne jemlje več in smo na polovični dozi Frisiuma (trenutno 3/4 tbl 2 x dnevno).
In tole obdobje je res GROZNO. Popolnoma se je spremenil, postal je jokav, hiperaktiven, prepirljiv, celo agresiven - tak, kakršen sicer nikakor ni, prej nasprotno. Čisto je uničen. In mi z njim. Zvečer ne more zaspati, zjutraj se zbuja nenormalno zgodaj (tudi 2 uri prej!) in tako se vse skupaj le še stopnuje. Začaran krog.
Vse tole povezujemo z novim preparatom. Obdobje prilagajanja na Tegretol smo sicer tudi imeli, pa vendar je bilo izrazito bolj blago.
Vedno bolj me skrbi, da tole morda ni pravi preparat zanj... Kaj šele bo...
zanima me, ali ima kdo podobne izkušnje. Kdaj lahko pričakujemo, da bodo težave minile (če bodo)?
Konec meseca imamo kontrolo pri nevrologinji, kjer bomo lahko marsikaj razjasnili, pa vendar bi bile zelo dobrodošle tudi informacije iz "prve roke".
Oglasite se...

LP
katruša
katruša
 
Prispevkov: 22
Pridružen: 13 mar 2006, 09:21

Frisium

OdgovorNapisal/-a andrej » 14 jun 2006, 09:04

Katruša,
Pri Lani smo uvajali Frisium, ko je še prejemala Tegretol v polnem odmerku. Stranskih učinkov praktično ni bilo; otroci so glede tega zelo različni. Podobni stranski učinki, kot jih opisuješ, so se pri Lani pojavili, ko smo zamenjali Frisium z Rivotrilom - bila je utrujena, spala po dvakrat na dan, jokava, pa še napadi so se kvečjemu poslabšali namesto izboljšali (čeprav verjetno ne od zdravila - imela je pač ravno tako fazo). Ker tudi po skoraj dveh mesecih ni bilo boljše, smo zamenjali nazaj na Frisium in bila je spet stara Lana.
Pri teh zdravilih se večkrat pojavijo stranski učinki na začetku. Če pa tudi po kakšnem dobrem mesecu ni boljše, pa je najboljše, da kar zahtevaš zamenjavo.
Veliko sreče, Andrej
andrej
 
Prispevkov: 7
Pridružen: 04 feb 2006, 21:16
Kraj: Ljubljana

OdgovorNapisal/-a andreja » 14 jun 2006, 11:13

Pozdravljena Katruša!
Tudi pri nas smo imeli podobno izkušnjo s Frisiumom. Verjamem, da je hudo. Očitno vsak organizem na zdravilo reagira nekoliko drugače. Sin (ima 10 let), ki ne bi pohodil niti mravlje, je postal neobvladljiv. Tudi fizično je bil popolnoma izčrpan. Končalo se je tako, da so me zjutraj po prvi šolski uri poklicali v šolo, ker ga niso mogli obvladati. Prepiral se je z učiteljico in metal stvari po tleh. Poklicala sem nevrologinjo in pristali smo v bolnici. Tam je dobil še prisluhe in privide, ki jih ni imel nikoli prej, pa tudi po ukinitvi terapije ne (od tega je ravno dve leti). Bil je čisto prestrašen in jezen na cel svet. Po ukinitvi Frisiuma so težave izzvenele in se niso ponovile. Želim vam, da čimprej najdete ustrezno terapijo. Pri nas je trajalo dolgo, zdaj pa kar funkcionramo.
Lep pozdrav, Andreja
andreja
 
Prispevkov: 4
Pridružen: 14 jun 2006, 10:56

katruša

OdgovorNapisal/-a Jery » 15 jun 2006, 09:03

Mi sicer nismo uvajali Frisiuma, ampak smo imeli težave pri prehodu na Topamax. Takoj smo kontaktirali njeno zdravnico in ga ukinili.

Zato ti predlagam, da takoj pokličeš njegovo nevrologinjo (ne čakat na pregled) da se dogovorite o nadaljnjem poteku terapije. Verjetno ga boste ukinili.
Jery
 
Prispevkov: 49
Pridružen: 11 nov 2005, 15:27
Kraj: Maribor

OdgovorNapisal/-a katruša » 07 jul 2006, 17:37

Živjo!

Pa smo zaključili epizodo s Frisiumom. Dan pred pregledom se je mojemu fantu čisto "utrgalo" - postal je čisto neobvladljiv, agresiven in sploh ... Bilo je res hudo.
Zdaj se počasi umirja (in mi z njim) in je spet naš zlati sonček.

Nevrologinja me je potolažila, da je taka reakcija zelo redka, je pa možna. Blagor nam ... In za povrh - še nikoli ni bil sinov EEG izvid tako "lep"!! Torej mu je preparat sinu zelo pomagal, pa žal ni ustrezen zanj. In smo spet na začetku.

Zdaj ukinjamo Frisium in uvajamo Lamictal. Nevrologinja ga je predpisala kot monoterapijo (kot sem zasledila je to za otroke do 12 let bolj redko) in sicer 2 x 75g dnevno.

In zdaj spet sprašujem - ali imate izkušnje s tem preparatom pri otrocih (moj sin je ravnokar dopolnil 11 let).
Upam, da bo tokrat bolje, pa vendar me to, kar sem prebrala o Lamictalu kar precej skrbi... Smo pač očitno take (ne)sreče...

pozdrav vsem

katruša
katruša
 
Prispevkov: 22
Pridružen: 13 mar 2006, 09:21

OdgovorNapisal/-a andreja » 10 jul 2006, 08:59

Živjo!
Katruša, mogoče se spomniš, da je imel moj sin s Frisiumom podobne težave. Zanimivo, tudi njegov EEG je bil s tem zdravilom bistveno boljši kot prej. Zleda, da ga nekateri res slabo prenesejo. Takrat sem na nemških straneh našla mamo, ki je imela s svojim otrokom po tem zdravilu enake težave.
Pri nas zdaj jemljemo kombinacijo Depikine Chrono in Lamictala. Napadov nima, težave s koncentracijo pa še, vendar bistveno manjše (ima boljša in slabša obdobja, dnevna nihanja pa niso več tako izrazita). Lep pozdrav, Andreja
andreja
 
Prispevkov: 4
Pridružen: 14 jun 2006, 10:56

frizium

OdgovorNapisal/-a Jery » 30 avg 2006, 14:46

Naša3,5 letnica ga je dobila kot kombinacijo zraven tegretola in nato apilepsina. Stanje se je močno poslabšalo, saj je imela napade praktično vsak dan, ali pacelo večkrat na dan.

Zato smo ga umaknili, napadi, vsaj grand mali so prenehali.
Jery
 
Prispevkov: 49
Pridružen: 11 nov 2005, 15:27
Kraj: Maribor


Vrni se na Za starše

Kdo je prisoten

Po forumu brska: 0 registriranih uporabnikov in 0 gostov