videotelemetrija

[katruša]

Dragi starši!

Zanima me, ali je kateri od vaših otrok opravil to preiskavo na Pediatrični kliniki in kako to izgleda?

Moj sin čaka na prosti termin, pa bi rada vedela, na kaj se pripraviti?
Nekaj malega so mi sicer na Pediatrični kliniki že razložili, pa vendar...
Ali je preiskava sploh dala konkretne rezultate?

Moj sin namreč nima velikih napadov, le bolj ali manj pogosta stanja zamrznitve, odsotnosti in praktično nikakršnikh telesnih znakov tega dogajanja, zato so nam predlagali to preiskavo. Zdravila (Tegretol) mu namreč stanja ne izboljšujejo, prej bi rekla nasprotno... No, so nas potolažili, da ima po vsej verjetnosti neko zelo zelo redko obliko epilepsije (blagor nam!).
Ali se tudi kdo od vas srečuje s podobno zadevo?

Na podlagi te preiskave naj bi mu izbrali nov preparat. Kakšne izkušnje imate v zvezi s tem?

LP
katruša

[/list][/code][/u]

[mi3]

Pozdravljena!

Kaj je to videotelemetrija ne bi vedela, ima pa naša hčerkica takšne napade oz. odsotnosti, ki pa naj bi bili napadi - parcialni oz. delni. Začeli smo jemali Apilespin, pa se je stanje malo izboljšalo, vendar čisto dobro še ni bilo, nato smo začeli dodajati Frisium in so se t.i. napadi oz stanja odsotnosti čisto prekinila, nato pa so se spet začela pojavljati. Ne sicer v zelo močni obliki, ampak zdi se mi, kot da je punčka samo zasanjana, ni pa čisto odsotna. No, sedaj smo dobili še tretje zdravilo in sicer Keppro, ki je baje zelo dobro zdravilo pri takšnih "napadih". Sedaj ga jemljemo en teden in ne morem še trditi da se je ozboljšalo, kajti počasi ga dodajamo, upam pa da bo učinkovalo.

Kako pa je pri vas? Mi sicer čakamo na MR, ki ga imamo v avgustu, opravili pa smo že CT, ki je pokazal da je vse o.k.
Zakaj pa sploh videotelemetrija in kaj so vam razložili na kliniki o tem? V kakšem primeru se to uporablja?

lp, mi3

[Axa]

Kar zadeva videotelemetrijo, se lahko pozanimate na britanskem forumu na naslovu www.epilepsyforum.org.uk/index.php?sid= ... 710af5254c.

Na forumu sodeluje veliko članov, ki so jim opravili to preiskavo.


V grobem gre takole:

To je preiskava, pri kateri zdravniki opravijo dolgotrajno beleženje EEG, preiskovanca pa obenem spremljajo z videom. Cilj preiskave bo vašega sina "zasačiti" med napadom, ugotoviti, odkod natanko izvirajo, kakšne narave so ipd., nato pa se na osnovi tega odločiti za najprimernejšo obliko zdravljenja

E-napadi so epizodične narave, zato običajna EEG-preiskava, ki je dokaj kratkotrajna, pogosto ne more ponuditi potrebnih odgovorov - včasih ne omogoči niti postavitve diagnoze, kaj šele da bi dala informacije o podrobnejših dogajanjih v možganih.

Dolgotrajno beleženje EEG pa skupaj z :( snemanjem lahko da odgovore na tovrstna vprašanja. Če gre vse po "sreči", bo v tem času pri vašem sinu prišlo do kakega iktičnega dogodka, ki bo zdravnikom ponudil nekaj informacij več o njegovi bolezni. Žal je za to potreben čas, včasih celo dva tedna ali več.

Preiskovanec naj bi v tem času deloval "karseda normalno" - kako lahko po dveh tednih tega "deluješ karseda normalno", mi sicer ni čisto jasno ... Opravljal naj bi običajne dejavnosti, obenem pa naj bi osebje od njega dobivalo nevrofiziološke in :( podatke.

Ne vem, kakšna oprema je v Sloveniji, toda zdajšnja tehnologija že omogoča prosto gibanje preiskovanca (upam, da je takšna na voljo). Preiskava sama ni boleča, vsekakor pa mora biti po svoje zelo naporna, zlasti za otroka.

To je vse, kar vem, če pa tale forum spremlja kak član z osebnimi izkušnjami ali firbčen medicinec, naj me pa le popravi in/ali dopolni.

[katruša]

Živjo!

Axi najprej hvala za zelo uporabno informacijo. Malo sem že brskala po britanskem forumu, pa še bom - kup zanimivosti in veliko različnih uporabnih tem. Kar pa ne pomeni, da vam svetujem, da se preusmerite tja !!

Zelo dobro bi bilo, če bi se naš forum tako razvcetel...

Mi smo med tem videotelemetrijo že opravili, zato nekaj informacij iz prve roke...

To kar je napisala Axa o namenu preiskave že drži, drugo pa ne čisto. Namreč način izvajanja. Pri nas ni mobilne naprave, zato je pacient ves čas priključen na nekaj metrov kabla. In s tem je omejen na bolniško sobo - giblje se lahko le po sobi (in do sanitarij zraven). Še sreča da je moj sin tako potrpežljivo bitje in na srečo zna dal časa zdržati na enem mestu... Še zlasti je to pomembno v popoldanskem času, saj po 16. uri osebje odide domov in tako je :( nadzor do cca 8. ure prepuščen v upravljanje staršem!! To zgleda tako, da vsakič, ko se otrok premakne od mize skočiš v kontrolno sobo in premakneš kameri. V dopoldanskem času to izvajajo zaposleni strokovnjaki. Z malo bolj dinamičnim otrokom zna biti to hud problem. Razlog te resnično čudne situacije je seveda "v financah", kje pa v našem zdravstvu ni... Meni se zdi to hud problem, saj bi bilo neprestano spremljanje dogajanja s strani stroke NUJNO!!!

Te nesrečne elektrode, ki so jih namestili (prilepili, kar traja takole cca 2 uri) sinu na glavo, so ga začele drugi dan tako srbeti, da se je zgodilo neizogibno, začele so se mu odlepljati in ker popoldne ni nikogar, ki bi lahko to takoj popravil, je prišlo do tega, da so se čez noč tako zafecljale, da je vse odletelo z glave... In to ob tem, da je res neskončno potrpežljiv. In tako sva po 2 dneh zaključila preiskavo, kar je po svoje škoda, saj je bil ravno dovolj sprovociran, da bi se morda lahko posnel kakšen napad... Mislim, da ne bo kakega posebnega rezultata, tistega, kar so pričakovali posneti, ni bilo... Moj sine je imel sevda pač svoj najboljši teden (brez hujših težav), amapak tako je menda v vsaj polovici primerov, so me potolažili.... Upam, da vse tole le ni bilo za prazen nič. Da bi lahko posneli kaj uporabnega, sem ga (po dogovoru) provocirala z raznimi dejavnostmi, ki ga hudo utrudijo in po katerih običajno opažamo večja in daljša obdobja zamrznitev. In ko sva prišla ravno do tam, da bi kaj lahko posneli... Škoda! Mučno, če pomisliš, da počneš s svojim otrokom (z namenom sicer) prav to, čemur se sicer izogibaš in kar blažiš...

No, naj vas ne zastrašim preveč, da se zdržati!!! Se je pa treba dobro pripraviti, saj si več dni z otrokom popolnoma izoliran, kar je presneto naporno. MIDVA SVA ZDRŽALA!

Naj za konec še povem, da je bilo celotno osebje neverjetno prijazno in potrpežljivo in brez njih ne bi zdržala, hvala jim...

Zdaj čakamo na rezultate in držimo pesti, da se bo iz tega "izcimilo kaj uporabnega" ...

LP katruša

[Klara]

[quote="katruša"]Živjo!

Živjo, Katruša!
Šele zdaj sem videla, da si spraševala o videotelemetriji. Tudi mi smo jo dali skoz, ampak samo 24urno. Tudi pri nas ni bilo napada, so pa pač dobili zelo doooolg EEG posnetek (pa še veliko posnetkov našega pačenja pred fotoaparatom ). Tudi to je nekaj.
Enako kot vi, smo imeli zelo dobro izkušnjo s kadrom in na srečo je bila naša mala (takrat stara malo pod 4) pridna - vse se ji je zdelo kot zanimiva avantura. Za razliko od vas, nam vse tiste žice niso delale večjih težav, kamero pa smo sami naštimali tako, da je zajela večji kader in nam ni bilo potrebno toliko tekat sem in tja. Ker smo bili tam relativno kratek čas, se je dal nekako narediti "žur" iz tega, res pa si težko predstavljam, kako bi bilo, če bi trajalo več dni ali tednov ... Po moje bi se nam vsem sfrcljalo.
Samo da bi danes lahko hčerki napad zelo hitro sprovocirala, kar takrat še ni šlo... No, samo toliko, da poklepetamo..
Veliko sreče z nadaljnjim zdravljenjem želim!