Pogostost pregledov

[meta]

Dragi starši otrok z epilepsijo,

Zanima me, kako pogosto imajo vaši otoci pregled pri nevrologu, kako pogosto snemanje EEG oz. kakršne koli druge preiskave.

Lep dan!

Meta

[Roberto]

Nevem kako je pri otroci, ampak mislim da se prilagodi primeru. OZ. Vsak primer je drugačen. Nisem otrok (No!, Največkrat nisem; ).

Kot npr. ko sem jaz imel EEG, so opazil da je vse na meji OK, in po nekaj krat enakih rezultat smo ker nehal z EEG-om.
Jaz predlagam, da greste k zdravniku (Nevrolog) ker pripravljeni z čim več informaciji, kakšni so napadi, kolk pogosto, kdaj v dnevu, kje, kaj je počel pred napadom, ... čim več info. Potem tako naprej in bo nevrolog določil frekvenca obiskov in kontrola! Jaz sem mel kontrola približno en krat na leto, ampak kakor sem že omenjal, vsak primer je drugačen!

L.P. & GOOD LUCK!

[mi3]

Pozdravljena Meta!

Sem mamica skoraj 5 let stare puncke pri kateri smo odkrili, epilepticne napade oz. absence, ki se pojavljajo veckrat na dan. To zgleda tako, da puncka kar naenkrat (se mi pa zdi, da kadar je bolj utrujena se prej zgodi) za par sekund postane odsotna. Nic ne slisi, nic ne vidi, sploh ne reagira. Po nekaj sekundah (tam do 20 sek) pa je spet , kot da se ni zgodilo nic. To se je zacelo dogajati pred kaksnimi dvemi meseci, povedala sem njeni zdravnici, ki mi je takoj povedala, da tako lahko zgledajo ene vrste epilepticni napadi, vendar verjetno to ni to. Rekla pa je, da naj jo opazujemo. Po enotedenskem dopustu, ko smo bili ves cas z njo, smo ugotovili da se to se kar ponavlja, zato sem spet klicala zdravnico, ki mi je takoj dala napotnico za EEG in nevrologu. Po nekem srecnem nakljucju sem nekako prisla v stik z zdravnico na nevroloski, ki nam je kakor se je dalo hitro dala prvi datum pregleda, ki je bil 16.12. 2005. Sla je na EEG in dobila zdravila, nato smo bile narocene 28.12.2005 ko smo sli se na slikanje glave oz. CT ter se EEG v spanju. Zdaj pa imamo datum kontrole v ponedeljek 16.1.2006. Sedaj bomo dobili izvide CT-ja, me je ze majcken strah,kaj je pokazalo. Trudim se obdrzat pozitivno energijo, ceprav je zelo tezko, pa tudi trenutki odsotnosti se niso cisto prenehali.

No, malo sem se razpisala, upam pa da sem ti vsaj malo odgovorila
lp

[Jery]

Mi smo v roku od 15. 9. 05 do sedaj imeli cca 5 ali 6 EEG-jev, MR in CT glave, ter 6x odvzem krvi.

Tako pogoste preglede in odvzeme krvi imamo, ker se napadi kljub terapiji še ponavljajo - ko bo terapija končno določena - sedaj količino zdravil še dvigujemo- predidevam, da bo EEG 2x na leto. Pogoste odvzeme krvi pa imamo ker je nivo se zdravil v krvi močno spreminja.

[romana]

Pozdravljeni!
Moje izkušnje so take: po napadu otrok ostane na oddelku- opazovanje, potem kontrola čez 3 mesece in eeg, potem čez pol leta in če je vse ok čez leto dni. Eeg pa po potrebi, moj sin ima vedno lep eeg, četudi ima tipičen paroksizem. Na začetku bolezni je imel tudi ct in mr zaradi možganske krvavitve ( pa še angiografijo...)
LP- Romana

[meta]

Hvala za vaše izkušnje.

Spraševala sem zato, ker je imel moj sin prvi napad aprila 2005. Takrat smo bili en teden v bolnici, naredili so nam 2 x EEG, CT in MR. Nato smo imali kontrolo čez 2 meseca (vmes ni bilo napada).

Zdaj smo bili na kontroli po 6 mesecih (vmes 2 napada). Nismo bili naročeni na EEG. Zdravnica je bila kar malo začudena, da je imel napada kljub Topamaxu. Zvišala nam je odmerek in naročila na kontrolni EEG in MR. Krvi nam še niso pregledali.

Ali bi naj tudi vi javili nevrolugu vsak napad? Osebna zdravnica nam je rekla, da javimo samo, če bi imel recimo vsaj 2 napada v enem tednu ali 2 eden za drugim, navrologinji pa to ni bilo prav.

[romana]

Sin je bil po uvedbi tegretola leto in pol brez napada, potem je imel več krčev vendar ni izgubil zavesti. Ker je imel nivo tegretola uredu so se odločili za dodatno zdravilo topamax, vendar le v primeru da se krči, trzljaji ponovijo. To je bilo novembra lani in še vedno smo veseli, da od takrat ni imel več paroksizmov torej tudi z uvedbo novega zdravila še nismo pričeli, saj veste čim kasneje, tem bolje!
LP Romana

[romana]

Glede javljanja napadov pa je tako: oglasimo se pri osebni zdravnici, ona pa kontaktira z nevrologinjo ( vmes so mu vzeli kri za nivo kar v ZD, da ni bilo treba v LJ). Pri zadnjem napadu pa je poklicala na pediatrično in se dogovorila za sprejem.
Romana

[Axa]

Sicer nisem otrok, ampak pri meni gre takole:

1. Povprečno grem k nevrotu dvakrat na leto. Ampak to je samo "norma".

2. Sama vodim dnevnik napadov (vpišem datum, morebitno menstruacijo, stres in podobne dejavnike - to jih izberete sami, saj veste, kateri so najpomembnejši pri otroku.

3. Če imam kakršnekoli težave z več napadi, neželenimi učinki zdravil, slabim počutjem ipd., se nemudoma prijavim pri nevrologu. Skušam biti poštena in ne delati nepotrebne gužve. Če imam občutek, da je res nujno, to povem sestri in me naroči v roku enega tedna. Če pa se mi zdi, da bom "preživela" še kak mesec, me naroči nekoliko pozneje.

4. Ko ste pri otrokovem pediatru (tudi če zaradi kakega drugega razloga)ga zaprosite za enoletno napotnico za nevrologa. Tako se v primeru "frke" izognete nepotrebnemu obiskovanju pediatra.

LP Axa

[Nada]

Axa kako pa se prijaviš pri nevrologu?Jaz hodim samo enkrat letno na kontrolo pa bi včasih ko je bolj hudo rada šla še kaj do nevrologa.Pa potem kar nekako pomine vse skupaj.
No da ne bom preveč dolgovezila. Zadnjo kontrolo sem imela oktobra in takrat mi da tudi datum za čez eno leto. Ker pa sem takrat začela jemati druga zdravila mi je rekel, da naj ga čez šest tednov pokličem in mi dal številko od ambulante. Jaz kličem kot nora , dobim sestro in lepo pol ure čakam na telefonu če bo slučajno imal čas za telefon. Tako sem klicala večkrat in na koncu obupala ker se v celem dopoldnevu ni nikoli javil in sem samo zato ker sem čakala na telefonu zapravila toliko da bi lahko šla osebno do njega dvakrat z avtobusom v Ljubljano. Sem pa iz Kranja.
In tako sedaj čakam na oktober ko imam datum. Saj sedaj nimam problemov zaenkrat ampak če pa bi kaj bilo ga očitno ne morem niti priklicati. To me pa res jezi.
Tudi če grem najprej do osebne zdravnice in z napotnico do nevrologa ne bom prišla do mojega nevrologa ampak ti takrat dodelijo tistega ki je ravno dežuren za tisti dan tudi če moj nevrolog tisti dan ima ambulanto.
Take zakomplicirane stvari me pa res pogrejejo in oprosti za dolgovezenje.

[eureka]

Mojega sina so prvič napotili v Ljubljano nevrologu leta 2000. Takrat ga je prevzela dr. Guna in povedala, da je to epilepsija ter predpisala zdravilo Tegretol 2x1 tbl ter ga v nadaljnjo obravnavo napotila k dr.Lorberju.

Moram priznati, da je bila ta diagnoza zame velik šok, saj sem že videla ljudi z epilepsijo, vendar so bili vidni znaki povsem drugačni. Toda mislila sem si - zdravnik je zdravnik, kdo drug lahko bolje prepozna bolezen kot on. Začeli smo z zdravili, vse je bilo lepo in prav dokler nismo prišli do dveh enot. Potem se je pa začelo. Sin je izgubljal tla pod nogami, vrtelo se mu je v glavi, bilo mu je slabo, ni imel nobene moči v rokah, po treh dneh jemanja zdravil pa je samo še spal in komaj govoril. Toliko straha nisem še nikoli preživela, kot tedaj, sam to mi je rojilo po glavi, da ni prava diagnoza, zato zdravilo ne deluje v njegovo dobro. Seznanjena sem bila, da če na hitro prekinem bom naredila lahko nepopravljivo posledico. Takoj sem poklicala v Ljubljano in zahtevala, naj mi takoj povedo, kako naj zmanjšujem in preneham, ker ne želim več dajati teh zdravil sinu, saj mu škodujejo in prosila za natančnejši pregled ter natančnejšo diagnozo. Na vrsto je prišel šele p 6-ih mesecih, med tem časom pa sem počasi zmanjševala zdravila in na koncu prenehala.

In če vam po pravici povem, še dandanes ne verjamem, da gre za epilepsijo, kajti tudi drugega zdravila Tegretol ni prenašal, ampak se mu je še močneje pojavila ta osotnost in sicer tako močno, da sem ga morala loviti po cesti in ga umikati od avtomobilov - brez teh zdravil tega ni bilo in tega ni potrebno. Ves čas sem morala biti na preži kaj dela, kod hodi, ves čas sem ga morala spremljati, da mu kje ne bi prišlo slabo. Prej je bil zelo aktiven in neutruden planinec, hodil na dolge ture - z zdravili pa bi ga zopet kmalu "ugonobili". Mislil je, da je lahko še vedno aktiven in je bil zelo užaljen, ker smo ga omejevali. Če pa smo ga kam spustili, so nam ga vedno pripeljali z avtom nazaj vsega bledega in prestrašenega.

Kaj mislite, da moram po vsem tem, kar smo doživeli med zdravljenjem, še vedno verjeti, da ga pravilno zdravimo ?

[romana]

Pozdravljena Eka!
Tudi Vam lep pozdrav na našem forumu. Prebrala sem vaše prispevke in se malo zamislila. Mislim, da kot mama najbolje veste kako je z vašim otrokom in včasih je bolje zaupati svoji intuiciji, kot pa slepo vse verjeti zdravnikom. Starši, predvsem mame smo tiste, ki najbolje vemo kako je z našim otrokom. Spomnim se začetkov sinove bolezni, ko so me zdravniki prepričevali, da ima sin virozo, da naj bo malo manj za računalnikom, jaz pa sem vedela, da z otrokom nekaj ni uredu, če že tri dni bruha, toži, da ga boli glava in samo spi. Zahtevala sem, da ukrepajo in sprejeli so ga v bolnico, slikali glavo- diagnoza: obsežna možganska krvavitev. Takrat sem se zaklela, da bom postala sitna in vztrajala, če bom le lahko s tem pomagala otroku. Do sedaj se mi je obrestovalo, čeprav sem morala tudi na razgovor k vodji bolnišničnega oddelka,se obrniti na ministrstvo, itd. Spoznala sem, da moraš biti vztrajen ali kot mi je dejal nek nevrokirurg:" Gospa, prav je da ste sitni, vendar na pravi način." Tudi tega sem se naučila! Torej, če se vam zdi , da sin nima epilepsije lahko to mirno poveste in zahtevajte nove preiskave. Vztrajajte toliko časa, da bo sin dobil ustrezno terapijo. Tudi moj sin ni več majhen in sčasoma bo moral tudi k nevrologu sam- brez mame Zato bi rada, da se bo tudi sam znal postaviti zase, se pozanimati o vsem v zvezi s svojo boleznijo, navsezadnje tudi povedati, če mu neka terapija ne ustreza.
LP - Romana

[Axa]

Joj, draga Nada,

spregledala sem tvoje vprašanje ... Ja, preprosto pokličem ambulanto, takrat ko pač dela moj nevro. K sreči težav, kot jih opisuješ ti, ni, sestra se vedno oglasi in vse se pomenim z njo. Je nepopisno prijazna mlada dama in še vedno sva uredili tako, da je bilo prav. Imam tudi to srečo, da je nevro ambulanta samo nekaj postaj mestnega prometa stran od mojega doma.

[Nada]

Samo še to me zanima ali hodiš v Polikliniko na preglede ali kam drugam?




LP Nada

[Axa]

Hojla,

ne, hodim v Železniški zdravstveni dom.

LP Axa