Napisal/-a Axa » 06 jan 2008, 19:28
Kot rečeno, tisto moje pisanje ni "moje", ampak sem za odgovor prosila strokovnjaka.
Seveda je jasno, da so starejša zdravila bolj raziskana - navsezadnje je tudi v zvezi lamotriginom, ki ga največ predpisujejo nosečnicam, že zaslediti izraz "lamictal babies" ... Ampak menda je, ko gre za nosečnost, kljub temu "najboljša med slabimi izbirami".
Zoprno je, ker se vsakdo na vsako zdravila odzove drugače in je že zato težko reči: to je dobro in to slabo zdravilo. Marsikdo čisto fino (brez napadov, stranskih učinkov in drugih posledic za zdravje) prenaša kakšno prastaro zdravilo, ki npr. slovi kot "arheološko", "nevarno", s kupom stranskih učinkov ipd., torej kot za današnje čase res neprimerno.
Imaš prav, najbrž bomo tudi o lamotriginu izvedeli še marsikaj. Toda kaj moremo? Pri nas brez zdravil pač ne gre, ta pa so za zdaj pač takšna, kakršna so ... Vse, kar ostane, je, da se za vsakega posameznika poišče takšno izmed obstoječih, ki v največji meri kontrolira napade in človeku omogoča čim bolj normalno življenje.
Po drugi strani mi gre prav na jetra, kako se farmacevtska industrija dejavno ukvarja z razvojem zdravil za bolj "modne" bolezni. Tako npr. pri osteoporozi razvijajo zdravila, ki jih je treba jemati samo še nekajkrat na leto, češ, da bo ubogim bolnicam prihranjeno vsakodnevno/tedensko jemanje. To je lepo in prav, ampak če bi toliko denarja in energije vložili tudi v kake manj "kozmetične" in fensi namene (med drugim tudi v "naša" zdravila), bi bilo pa še lepše ... Ampak osteoporozo ima velik del starejših oseb, večji kot E ... Zelo preprosta računica.
Če bi jaz jemala AED in bi prebrala to, bi se kljub petim primerom avtizma pri FVS (ki je sicer mnogo pogostejši)-gre v resnici za "le" pet primerov, vseeno zamislila in bi me bilo strah zanositi, če bi jemala valproat v katerikoli obliki. Pa ne le valproat, tudi lamictal in tudi kako drugo zdravilo. Kot sem že enkrat rekla, težka zdravila imajo vedno lahko tudi stranske učinke.
To je razlog, da se sama nisem odločila za otroka. Osebno se mi zdi tveganje še vedno preveliko. Kako si lahko odpustiš, če je kaj narobe? Da bi prenehala jemati zdravila in tvegala svoje zdravje, ki je z njimi kar okej, mi pa še na pamet ne pade. Res je, pri mnogih nosečnicah se stanje v zvezi z E poboljša, ampak pri enakem deležu se tudi poslabša - in ni nujno, da samo začasno. Sebično ali ne, sebe postavljam na prvo mesto, kajti od mojega zdravja je odvisno, ali bom lahko delala, primerno skrbela za otroka ipd. Ker pa si mnoge ženske življenja brez otrok preprosto ne znajo predstavljati, se pač odločijo tvegati. In največkrat je vse okej. To je pač (za mnoge zelo težka) osebna odločitev, ki je zgolj in izključno stvar presoje obeh partnerjev.
Pa še to: moja hči je jemala valproat, ki ji je napade tako katastrofalno poslabšal, da si tega, vsaj mislim, da nihče izmed vas sploh predstavljati ne more. Toliko o moji izkušnji z valproatom. Pri tem izpadanje las ni bilo niti omembe vredno.Pa tudi lamictal in keppra in trileptal so bili svojega denarja vredni, pa frisium tudi, pa fenitoin tudi. Aja, pa še sabril tudi, da ne govorim o primidonu, fenobarbitonu in ospolotu.
Res mi je žal, da se tvoja hči tako slabo odziva na zdravila - upam, da se bodo našla tudi zdravila, ki ji bodo ustrezala.
Sama veliko blebetam o stranskih učinkih, o osnovnem delovanju zdravil pa veliko manj, ker imam srečo, da so mi glede napadov pomagala prav vsa zdravila, ki sem jih jemala: Tegretol, Phenobarbiton, Primidon (ta sem jemala kot otrok) ter Tegretol CR, Neurontin in Lamictal (kot odrasla). Menjave so bile vedno posledica stranskih učinkov, ne pa slabega terapevtskega delovanja.
Druga stvar so jetrni testi. Kaže, da pri odraslih nevrologi malo bolj z lahkoto jemljejo možne stranske učinke.
Tudi mene to, milo rečeno, čudi. Kadar sem jemala zdravila, ki se presnavljajo skozi jetra, sem vedno morala opravljati teste, ki pa so bili okej. Če nevrolog tega ne počne, je najbolje za napotnico zaprositi splošnega zdravnika, saj ti vedo, da je to potrebno. Noben od njih ne bo zavrnil človeka, ki npr. jemlje Tegretol, a mu nevrolog ni dal napotnice, saj je to standardna preiskava.
Zadnjič spremenil
Axa, dne 06 jan 2008, 21:40, skupaj popravljeno 1 krat.