bodoče mame z epi

[katja1986]

na zadnji tvoj odstavek lahko odgovorim iz osebnih izkušenj.

ne spomnim se da bi me nevrolog sploh kdaj vprašal glede jetrnih testov. ko sem bila manjša me je osebna zdravnica zmeraj pošiljala. ko sem dobila drugo osebno zravnico sem pa prosila za jetrne teste, in tudi sedaj mi noben nikoli ne reče pojdi na teste. samo jaz vem da morem it in rečem, sam kolko je pa takih ki ne vedo???

[lee]

Jaz sem jemal tablete proti epilepsiji 16 let in nisem dal skozi nobenih jeternih testov, je pa mi zdravnik priporočal piti čim več tekočine, da so se ledvice čistile, drugače pa najbolj pomaga pri čiščenju jeter post, če se kakšen dan odpovemo težko prebavljivi hrani, ter hranilne snovi pridobimo s sokovi. Pri meni je normalno če poleg tekočine s hrano zaužijem še kakšne 3 litre vode na dan, postim pa se ravno ne.

[mavrica]

Komentirati želim odgovor Axe v zvezi antiepileptičnimi zdravili, konkretno valproatom in marketingom. Res je to, da farmacevtske družbe naredijo vse mogoče, da bi promovirale svoje zdravilo on da morda tudi očrnijo druga zdravila. V to se vlagajo ogromna sredstva. Sicer nisem strokovnjak, vendar valproat, fenitoin in še nekatera druga AED so zelo stara in zato je verjetno tudi mnogo več podatkov o stranskih učinkih, tudi takih, ki so dolgotrajnejši. Poleg tega imajo stara zdravila načeloma širši spekter delovanja in posledično so, predpostavljam, tudi stranski učinki širšega spektra. Kaj se ve, morda bo čez čas tudi o lamictalu oziroma lamotriginu prišlo ven vse mogoče.

Druga stvar, ki jo želim reči, pa je članek o fetalnem valproatovem sindromu. Ta članek je bil objavljen v medicinski reviji in ne kakem časopisu, razne spletne strani ga le povzemajo. Druga stvar pa je bistvo članka. Ta temelji na poročanju o primerih fetalnega valproatovskega sindroma, ki dejansko obstaja, pa antireklama za valproat gor ali dol. Članek pa pravzaprav ne seznanja o FVS (ki, kot sem rekla, dokazano obstaja), temveč o dodatnem simptomu pri tem sindromu. Saj beseda sindrom navsezadnje pomeni skupek nekih tipičnih simptomov za katerokoli bolezen. Ta dodatni simptom pa je v primeru FVS torej avtizem, ki je novo dejstvo in temelji na dejanskih primerih, ki jih originalni članek tudi navaja. Linka na originalni članek žal ne morem vzpostaviti. Medicinske revije imajo tudi rubrike, kot vse druge znanstvene revije, in v tem primeru se ta rubrika nanaša na case study, torej na navajanje konkretnih primerov, ker jih je premalo, da bi to z nekimi sistematičnimi analizami in metodami obdelali.
Če bi jaz jemala AED in bi prebrala to, bi se kljub petim primerom avtizma pri FVS (ki je sicer mnogo pogostejši)-gre v resnici za "le" pet primerov, vseeno zamislila in bi me bilo strah zanositi, če bi jemala valproat v katerikoli obliki. Pa ne le valproat, tudi lamictal in tudi kako drugo zdravilo. Kot sem že enkrat rekla, težka zdravila imajo vedno lahko tudi stranske učinke.

Pa še to: moja hči je jemala valproat, ki ji je napade tako katastrofalno poslabšal, da si tega, vsaj mislim, da nihče izmed vas sploh predstavljati ne more. Toliko o moji izkušnji z valproatom. Pri tem izpadanje las ni bilo niti omembe vredno.Pa tudi lamictal in keppra in trileptal so bili svojega denarja vredni, pa frisium tudi, pa fenitoin tudi. Aja, pa še sabril tudi, da ne govorim o primidonu, fenobarbitonu in ospolotu.
Med drugim je stranski učinek valproata lahko v redkih primerih tudi možganska encefalopatija, mimogrede.

Druga stvar so jetrni testi. Kaže, da pri odraslih nevrologi malo bolj z lahkoto jemljejo možne stranske učinke zdravil in moram reči, da me preseneča, ko mnogi pišete, da avtomatičnega preverjanja jetrnih testov, ki bi jih moral nevrolog predpisati,ni. Pri otrocih je namreč precej drugače.

Zato še enkrat povem za tiste, ki morda niste prebrali odgovora na temo čiščenje jeter. Naravni prehranski dodatek za to je pegasti badelj, dobi se ga v lekarni. Res ga priporočam vsem, ki jemljete antiepileptična zdravila, ki se presnavljajo skozi jetra.

Vsem želim čim manj stranskih učinkov in čim manj napadov v letošnjem letu!

[Axa]

Kot rečeno, tisto moje pisanje ni "moje", ampak sem za odgovor prosila strokovnjaka.

Seveda je jasno, da so starejša zdravila bolj raziskana - navsezadnje je tudi v zvezi lamotriginom, ki ga največ predpisujejo nosečnicam, že zaslediti izraz "lamictal babies" ... Ampak menda je, ko gre za nosečnost, kljub temu "najboljša med slabimi izbirami".
Zoprno je, ker se vsakdo na vsako zdravila odzove drugače in je že zato težko reči: to je dobro in to slabo zdravilo. Marsikdo čisto fino (brez napadov, stranskih učinkov in drugih posledic za zdravje) prenaša kakšno prastaro zdravilo, ki npr. slovi kot "arheološko", "nevarno", s kupom stranskih učinkov ipd., torej kot za današnje čase res neprimerno.

Imaš prav, najbrž bomo tudi o lamotriginu izvedeli še marsikaj. Toda kaj moremo? Pri nas brez zdravil pač ne gre, ta pa so za zdaj pač takšna, kakršna so ... Vse, kar ostane, je, da se za vsakega posameznika poišče takšno izmed obstoječih, ki v največji meri kontrolira napade in človeku omogoča čim bolj normalno življenje.
Po drugi strani mi gre prav na jetra, kako se farmacevtska industrija dejavno ukvarja z razvojem zdravil za bolj "modne" bolezni. Tako npr. pri osteoporozi razvijajo zdravila, ki jih je treba jemati samo še nekajkrat na leto, češ, da bo ubogim bolnicam prihranjeno vsakodnevno/tedensko jemanje. To je lepo in prav, ampak če bi toliko denarja in energije vložili tudi v kake manj "kozmetične" in fensi namene (med drugim tudi v "naša" zdravila), bi bilo pa še lepše ... Ampak osteoporozo ima velik del starejših oseb, večji kot E ... Zelo preprosta računica.


Če bi jaz jemala AED in bi prebrala to, bi se kljub petim primerom avtizma pri FVS (ki je sicer mnogo pogostejši)-gre v resnici za "le" pet primerov, vseeno zamislila in bi me bilo strah zanositi, če bi jemala valproat v katerikoli obliki. Pa ne le valproat, tudi lamictal in tudi kako drugo zdravilo. Kot sem že enkrat rekla, težka zdravila imajo vedno lahko tudi stranske učinke.

To je razlog, da se sama nisem odločila za otroka. Osebno se mi zdi tveganje še vedno preveliko. Kako si lahko odpustiš, če je kaj narobe? Da bi prenehala jemati zdravila in tvegala svoje zdravje, ki je z njimi kar okej, mi pa še na pamet ne pade. Res je, pri mnogih nosečnicah se stanje v zvezi z E poboljša, ampak pri enakem deležu se tudi poslabša - in ni nujno, da samo začasno. Sebično ali ne, sebe postavljam na prvo mesto, kajti od mojega zdravja je odvisno, ali bom lahko delala, primerno skrbela za otroka ipd. Ker pa si mnoge ženske življenja brez otrok preprosto ne znajo predstavljati, se pač odločijo tvegati. In največkrat je vse okej. To je pač (za mnoge zelo težka) osebna odločitev, ki je zgolj in izključno stvar presoje obeh partnerjev.

Pa še to: moja hči je jemala valproat, ki ji je napade tako katastrofalno poslabšal, da si tega, vsaj mislim, da nihče izmed vas sploh predstavljati ne more. Toliko o moji izkušnji z valproatom. Pri tem izpadanje las ni bilo niti omembe vredno.Pa tudi lamictal in keppra in trileptal so bili svojega denarja vredni, pa frisium tudi, pa fenitoin tudi. Aja, pa še sabril tudi, da ne govorim o primidonu, fenobarbitonu in ospolotu.


Res mi je žal, da se tvoja hči tako slabo odziva na zdravila - upam, da se bodo našla tudi zdravila, ki ji bodo ustrezala.
Sama veliko blebetam o stranskih učinkih, o osnovnem delovanju zdravil pa veliko manj, ker imam srečo, da so mi glede napadov pomagala prav vsa zdravila, ki sem jih jemala: Tegretol, Phenobarbiton, Primidon (ta sem jemala kot otrok) ter Tegretol CR, Neurontin in Lamictal (kot odrasla). Menjave so bile vedno posledica stranskih učinkov, ne pa slabega terapevtskega delovanja.


Druga stvar so jetrni testi. Kaže, da pri odraslih nevrologi malo bolj z lahkoto jemljejo možne stranske učinke.

Tudi mene to, milo rečeno, čudi. Kadar sem jemala zdravila, ki se presnavljajo skozi jetra, sem vedno morala opravljati teste, ki pa so bili okej. Če nevrolog tega ne počne, je najbolje za napotnico zaprositi splošnega zdravnika, saj ti vedo, da je to potrebno. Noben od njih ne bo zavrnil človeka, ki npr. jemlje Tegretol, a mu nevrolog ni dal napotnice, saj je to standardna preiskava.

[katja1986]

ko sem brala odgovor mavrice da ne bi upala imeti otroka če bi jemala valproate, sem bila čist šokirana, ne zaradi tebe mavrica ampak zaradi sebe.

jaz si žal ne predstavljam življenja brez mojih bodočih otrok. prizadevam si da me epilepsija ne bi nikoli ovirala.

res je da nimam hujše epilepsije, vendar strah ostaja, želja po otroku tudi, kaj naj!


veliko stvari se je že pisalo o vplivu valproatov, ampak jaz še zmeraj ne vem, k sreči sm še mlada in imam še čas!

[mavrica]

Katja, nisem napisala, da ne bi zanosila, ampak da bi me bilo strah zanositi in bi premislila o tem. To je bistvena razlika.
Vendar pa nisem v tej situaciji na srečo, ker ne jemljem zdravil, tebi pa želim, da se modro odločiš, kakorkoli že in če se odločiš za otroka, da srečno zanosiš in tudi donosiš. To itak že veš, saj sva se par poštov nazaj že dopisovali.

Axa, glede tvoje odločitve, zakaj nisi zanosila, pa se mi zdi, da je to zelo pogumna in prav nič egoistična odločitev. To so težke teme in če in dokler nisi v taki situaciji, je težko soditi o drugih.

[poprdaša]

zdravo vsem!

zanima me kakšna osebna izkušnja z keppro v nosečnosti. sem namreč na keppri in topamaxu, katerega bom ukinila, da bo čim manj zdravil ko bom noseča.

pa veliko zdravja vsem!

[Binky]

Uh, jaz pa dobivam zadnje čase zelo dvostranske odgovore.
Nevrolog, ki ga zelo cenim, mi je ob omembi zanositve dejal, da mi ne želi ničesar sugerirati, vendar, če je možno vsekakor brez terapije v nosečnost. Ker imam parcialne napade (odsotnost, slabost) in ne grand mal-ov se s tem tudi sama strinjam, odziv nevrologa me je kvečjemu pomiril.
Poslal me je k mojemu ginekologu, da mi izda napotnico za ginekologinjo v Leonišču, ki bi mi lahko pomagala skozi nosečnost, saj meni, da je bolje, če me spremlja zdravnica, ki ima s takimi pacientkami več prakse. Ko sem prišla k svojemu ginekologu in mu pojasnila svojo situacijo me je začel napol prepričevati, da s tabletami pa le ni taka slaba izbira. Seveda ni vprašal za kake napade gre.
Željeno ginekologinjo je ravno ta dan, ko sem imela pregled nadomeščala neka druga. Čeprav mi je bilo rečeno, da moram sabo prinesti dosedanje izvide, jih niti pogledala ni in me brez vprašanj za kake napade začela prepričevati, da nikakor brez tablet. Poslala me je na Službo za medicinsko genetiko, kjer naj bi mi na podlagi preiskav lahko svetovali za najbolj primerne tablete med nosečnostjo.
To je moja izkušnja....
Srečno vsem!

[Binky]

Pa še tole: jetrne teste naj bi bilo potrebno letno opravljati, najbolje pred pregledom (najbrž tudi odvisno od začetnega stanja jetr). Zaenkrat sem šla samo enkrat (terapijo imam 2 leti in pol) preko napotnice, ki mi jo je izdal osebni zdravnik, drugič pa sem šla pred kratkim kot samoplačnik v laboratorij. Okoli 8 EUR.

[Binky]

Uporaben link (dokument):
http://www.med.over.net/javne_datoteke/novice/datoteke/8243-30-Cebular-Zenska_z_epilepsijo_in_njeni_otroci.doc

[fekonja.maja]

Jaz jemljem tegretol 200mg 1x na dan in sem v 19.tednu nosečnosti.Zaenkrat je vse vredu,upam da tako tudi ostane.Nevrolog mi je rekel da s to terapijo lahko brez skrbi zanosim,ginekolog pa ni bil najbolj navdušen.Sem hodila prva dva meseca v ambulanto za rizične nosečnosti,sedaj več ne.

[sonja]

katja zdravo zanima me če si zanosla z tabletami depakine chrono in si še mela katere zraven hvala za odgovor

[Nina88]

Jaz sem v 8 mesecu nosečnosti. Jemljem Depakine Chrono, ki so baje najslabše tablete kar se tiče vpliva na plod. Jemljem 500 mg/dan + folacin (folna kislina, zaradi nosečnosti). Nosečnost se je zgodila, da sem noseča sem ugotovila v 8. tednu nosečnosti. Najboljše bi bilo, da bi načrtovala nosečnost in pred tem najprej zamenjala tablete ali pa vsaj 3 mesece pred zanositvijo jemala folno kislino. Ker pač to ni bilo, smo ukrepali razmeram primerno. Menjava terapije sploh ni dobra v obdobju nosečnosti, prav tako tudi zniževanje ali povečevanje terapije - edino če je pač nujno...Jaz sem imela tako srečo da imam precej majhen odmerek in da so možnosti vpliva na otroka zaradi tega zelo majhne. Napadov tudi še nisem imela in upam da jih v zadnjem mesecu tudi ne bom imela Je pa pri meni nujna terapija, ker če sem kdaj dobila napad je bilo to zaradi " poskusa nejemanja terapije" ali v rastni dobi ko sem se kar naenkrat potegnila in sem potrebovala večji odmerek.
Aja pa dojim tudi lahko, edino potem bom otročka počasi odvajala z kombiniranjem formule.