bodoče mame z epi

[jagodka]

pozdravljeni

mene še vedno zdravniki pometajo iz enega kraja v drugi. Sama več ne vem kateremu naj verjamem in kateremu ne zato se obračam na vas za nasvet.

Zanima me če je katera od vas zanosila z epi in katera zdravila je jemala ali katera so ji priporočali. Jaz sem najprej jemala tegretol potem so mi menjali na Lamictal in ker sem mela zdaj tri napade naj bi mi jih zamenjali na Topamax. Zdaj pa tako prejšni teden sem šla na pregled in ker je bil zdravnik na bolniški me je sprejel nek drugi in mi povedal da so do sedaj vse njegove pacientke med nosečnostjo jemale Tegretol in glede da prej 6 let nisem z tegretolom mela napadov da bi me vrnil nazaj. Danes ko sem pa dobila svojega zdravnika pa je le ta reku da tegretola sigurno ne. No in komu naj jaz zdaj verjamem?

Prosim vas res lepo če mi poveste kakšne izkušnje kaj imaste. Jaz si namreč zelo želim imeti v kratkem otroka.

Hvala lepa že v naprej

[romana]

Sama s tem nimam izkušenj, se je pa o tem na forumu že pisalo, tako, da malo pobrskaj. Veliko sreče z naraščajem!

[aleks]

Moje mnenje je, da če ne grozijo napadi tipa grand mal je v času nosečnosti najbolje čim manj (brez) tablet. Poznam pa eno žensko, ki je rodila z terapijo in mislim da prav z tegretolom. Kar vem pa je, da tudi pri zdravih ženskah ni pravila kako bo kakšna donosila in tudi pri prvem in drugem otroku so v času nosečnosti razlike. Moj nasvet pa je, da naše komentarje vzameš kot prijatelske, brez strokovnosti (ker je nimamo) in se posvetuješ z čim več zdravniki in se potem sama odločiš kateremu nasvetu boš sledila ker edino sama se najbolje poznaš, si edinstvena kot vsak človek in te ni mogoče primerjat z drugimi.
Srečno, predvsem pa z optimizmom do prvega otroka in naj sledi še kakšen.

[lameh]

Pozdravljena jagodka!
Načeloma nosečnicam odsvetujejo kakršnokoli uporabo zdravil (celo Aspirina). Vse je odvisno od vrste epilepsije, oblike napadov, vzroka, čas zdravljenja, splošno zdravsveno stanje,... So osebe z epilepsijo, ki imajo po dva in več otrok, katerima sta nosečnost in porod potekala normalno, kljub terapiji. Je pa vsak človek individum in tudi dve epilepsiji si nista enaki. Zelo pomemben faktor je tudi partner (kako zna postopati v primerih napadov, koliko vam je v oporo,...). V naši skupini imamo kar nekaj mamic. Katero zdravilo je za koga bolj primerno pa naj bi odločal nevrolog, ki zdravi osebo z epilepsijo glede na vrsto E in odzivnost na terapijo. Med nosečnostjo pa je nujno sodelovanje nevrologa, izbranega ginokologa, kardiologa in še koga, oz. strokovnega tima. Iz napisanega ni razvidno, vaša starost, kje se zdravite, katera zdravnika si nasprotujeta, koliko je kdo od njih kompetenten za področje epilepsije. Znano pa je, da prav na področju epilepsije imamo najmanj specijalistov pa še ti so večinoma v KC v LJ.
Na temo MATERE Z EPILEPSIJO je na tem forumu že bilo nekaj napisanega:
http://www.epilepsija.org/forum/viewtopic.php?t=24

Forum je namenjen splošni informaciji (na njem smo predvsem laiki), individualne primere poskušamo razrešiti znotraj skupin za samopomoč. Tu si neposredno izmenjamo izkušnji, po potrebi pa potrkamo še na znana vrata strokovnjakov.
Tudi vam bomo stali ob strani, znamo prisluhniti in lažje odpiramo nekatera vrata (lahko nas kontaktirate po emailu ali ZS). Številko telefona kontaktnih oseb posameznih skupin pa dobite na Ligo.

[anny]

jgodka, rada bi ti pomagala,ker sem bila tudi jaz v takšni dilemi kot si ti. Imam 10,5 let starega sina , ki je zdrav ,bister dečko brez vsakih težav ( razen začetnih pubertetniških). Pred nosečnostjo sem jemala Tegretol CR in Lamictal, ko pa sem zdravniku povedala za nosečnost mi je pustil še samo trgretol CR. Imam napade blažje oblike, ampak me vseeno izmučijo. Med nosečnostjo nisem imela nobenih težav , pa tudi napadov sem imela manj kot običajno. Odsvetovali pa so mi dojenje. vse lepo ti želim. Anny

[jagodka]

Jaz se vam res zahvaljujem za pomoč ker mi je ta trenutek več kot potrebna opora. Moj fant mi zelo veliko pomaga pri napadih ker me lepo poleže na bok in prigovarja naj se pomirim pa mislim da mi glih to zelo pomaga. Ne vem ali mi terapija z lamictalom ne odgovarja sam kaj ko me zdravnik niti ne posluša. Moj nevrolog je dr. Butinar in povem vem da glede na to da ga ostali hvalite jaz res nimam dobrih besed o njem. Več mi pomagaja zdravniki v našem zdravstvenem domu kot pa on. Ko sedim pri njemu in mu razlagam kaj mi je in kakšne napade sem imela vidim da me sploh ne posluša, sem ga tudi spraševala če so lahko napadi psihičnega izvora zaradi nervoze ker se mal sekiram zaradi nosečnosti pa mi gospod doktor sploh ni odgovarjal in kar nekaj naprej pisal. Najlepše je brez pogovora reči zamenjaj zdravila hvala in nasvidenje. Ja mam pa 26 let. Hvala za odgovore še enkrat.

[katja1986]

a kdo mogoče ve, kaj pa če nenačrtovano zanosiš in imaš terapijo z depakine crono.

Sicer mi je nevrologinja omenila da je potrebno nosečnost načrtovati, vendar me je strah kaj če se ponesreči, kljub zaščiti?

a kdo kaj ve ali je lahko z otrokom kaj narobe?

[katja1986]

če koga zanima sem zvedela direktno od nevrologinje da na primer 500mg depakina tudi med nosečnostjo ne vpliva na otroka.

če pa so depadine crono 1000 mg pa je za 3 % večja možnost!

jaz sem si oddahnila

[mavrica]

Katja, tule si poglej članek o vplivu valproata na otroka. Ne vem, ali je bilo tu to že omenjeno, vendar ne bo prav držalo, da valproat ne vpliva na otroka. Tale članek-v bistvu gre za opozorilo, opozarja ne to, da bi matere, ki jemljejo valproat (predpostavljam da v katerikoli obliki, torej tudi depakine chrono) morale biti seznanjene s potencialno večjo možnostjo, da bodo rodile otroka z avtizmom. Vsaj očitno praksa tako kaže.
Ne želim te strašiti, a prav je, da to veš, sploh, če stroka na to opozarja.

http://www.e-epilepsy.org.uk/pages/lit/ ... .cfm?id=80

Za članek nekako ne uspem izvesti ustrezne povezave, ampak če na googlu odtipkaš "foetal valproate syndrome and autism", ga lahko najdeš precej na začetku, pa tudi še kaj drugega v zvezi s tem.

[lameh]

Pozdravljene vse bodoče mamici,---
Malo me "firbec", malo pa neznanje pa me zanima čemu jemati valproate v nosečnosti, na kaj naj bi to pozitivno vplivalo.

[katja1986]

samo zakaj mi potem nevrologinja govori da nimam nič večjih možnosti kot " zdrave bodoče mamice".

sicer za enkrat še nimam namena imeti otrok, vendar je mojega fanta strah jih imeti, mene pa tudi zmeraj bolj.

[mavrica]

Katja, ali misliš, da nevrolog ve vse o vsem? Veš koliko je strokovne literature in člankov? Če bi vsak nevrolog samo iz svojega področja bral vse, ne bi nikamor prišel. Vsak pacient je primer zase in praviloma, ja, bi pričakovala, da bi šla zdaj študirat v nulo o, konkretno tvojem problemu. Ampak nisi samo ti, so še drugi. To sicer ni opravičilo za nevrologinjo, nikakor ne, hočem reči le, da se moraš o konkretnih zadevah pozanimati tudi sama. Vsaj jaz se, izkušnje so me to naučile. Noben strokovnjak ne more vedeti vse o vsem, čeprav to pričakujemo od, konkretno zdravnika.
Na članek, ki sem ti ga poslala, sem slučajno naletela in sem se spomnila nanj, ko sem brala tvojo pošto. Bi pa veš kaj naredila na tvojem mestu. Vprašala bi nevrologinjo, naj mi pokaže članek ali strokovno literaturo oziroma študijo, ki dokazuje, da je, kako že praviš, tri procente večja možnost, če se jemlje 1000 mg tablete. Lepo te prosim, kako lahko nevrolog izjavi kaj takega. (saj nate se nič ne razburjam, da ne boš narobe razumela, samo jezi me, kako zlahka zdravniki gledajo na nekatere stvari)
Kdaj je pa kdo že šel delati kontrolirano študijo o tem, kako valproat 500 ali 1000 mg vpliva na fetus? To bi bilo popolnoma neetično, na nosečnicah se ne dela poskusov. Tudi prej omenjeni članek je samo izkustveni, anekdotični, kot se radi izražajo zdravniki. Samo očitno je število prizadetih rojenih otrok pri mamah, ki jemljejo valproat tako izstopalo, da se je avtorjem zdelo potrebno na to opozoriti, ker je obstajala zelo očitna povezava. Pokaži to nevrologinji, morda pa tega sploh ne pozna.
Študije o tem ne boš nikoli našla. Ne za eno ne za drugo stvar. Tudi za otroke velja enako: kako pa misliš, da se predpisuje zdravila: na kilogram telesne teže. Študije na nosečnicah in otrocih se ne delajo, ne kontrolirane. Za odrasle so pa tu prostovoljci. Tako je to.
In tako je, kot pravi lameh, nobena zdravila ne koristijo, imaš samo več ali manj možnosti, da bo kaj narobe, zgolj to. Garantirati ti pa, sploh pri antiepileptičnih zdravilih, tega nihče ne more. Niti nevrolog. Če pa ti, je pa po mojem to zelo neodgovorno od njega.
To je moje mnenje. Drugače pa, drži se.

[katja1986]

mavrica hvala za odgovor. Saj se strinjam s tabo imaš prav, samo imam toliko stvari trenutno v glavi...

jaz vem da nihče ne ve vsega, samo ponavadi, vsaj jaz tako mislim, da če nisi 100% potem ne daješ tako gotovih zagotovil.

celo rekla mi je ti kar pomiri fanta

[Axa]

Danes sem se pogovarjala z znancem, ki se spozna na te reči, in pravi, da članki o vplivu starejših zdravil na plod ne vznikajo po naključju v času visoko proračunskih marketinških promocij novih zdravil, ki želijo dopovedati, da so nova zdravila boljša od starih prav v vsakem pogledu. In da tudi ni naključje, da na teratogenost valproata opozarja prav angleški članek; lamotrigin, ki se je oklical za najpomembnejšega valproatovega tekmeca, proizvaja angleška firma ... Skratka, komu in do kakšne mere verjeti, je dandanes menda zares prava velika znanost.

[lameh]

Lep pozdrav vsem na forumu.

Ne dolgo tega sem tu gor zapisal naslednje vprašanje:
"Malo me "firbec", malo pa neznanje pa me zanima čemu jemati valproate v nosečnosti, na kaj naj bi to pozitivno vplivalo."

Iz istih razlogov sem praskal po internetu in zasledil "dokaj" zanimivo spletno stran.

http://marela.uni-mb.si/skzp/Interno/ps ... atorji.doc

En stavek mi je še posebej pritegnil mojo pozornost;
"Tako kot vsi stabilizatorji tudi valproat zdravi in preprečuje depresivne epizode manj uspešno kot manične."
Moje razmišljanje:
Če so "Valproati" le stabilizatori razpoloženja, mar nebi bilo bolj učinkovito "ta zdravila" zamenjati z (recimo) dobrim prijateljem ali nežnim - razumevajočim partnerjem.

Pa se vrnimo strokovni razlagi.
Krateko vsebino sem skopiral, ostalo si pozorno preberite sami.
Jaz sem ob tem dobil odgovore na številna vprašanja, ki so se mi v zadnjih 20 let zastavila.

Citat;
Valproat deluje tudi na hematopoetični sistem in pri nekaterih bolnikih povzroča trombocitopenijo oziroma disfunkcijo trombocitov.
Zelo redki idiosinkratični stranski učinki so odpoved jeter, pankreatitis, agranulocitoza in teratogeni učinki.
Nosečnice naj se z valproatom zdravijo le v primeru, ko bi bila potencialna korist večja od tveganja za fetus. Novorojenčki nekaterih nosečnic, ki so valproat jemale v prvem trimestru nosečnosti, so imeli prirojene anomalije nevronske cevi (spina bifida, anencefalija). Če nosečnice zaradi grozečega relapsa bipolarne motnje morajo prejemati valproat, naj se zdravijo tudi s folatom, ki zmanjša verjetnost anomalij ploda

Stranski učinki
Bolniki valproat večinoma dobro prenašajo, saj povzroča manj stranskih učinkov kot litij, antipsihotiki in drugi antiepileptiki. V prvih tednih zdravljenja najpogosteje opazujemo gastrointestinalne motnje z neješčnostjo, slabostjo, bruhanjem in drisko, ki ob zmanjšanju odmerka oziroma ob enakih odmerkih kasneje spontano izzvenijo.
Občasno se pojavljajo tudi motnje v delovanju centralnega živčnega sistema: sedacija, tremor, ataksija in dizartrija.
Pri nekaterih bolnikih opazujemo od odmerka neodvisno naraščanje telesne teže, pri drugih pa prehodno izpadanje las.
Občasno opazujemo povišane vrednosti jetrnih transaminaz. Na začetku zdravljenja vsak mesec kontroliramo funkcijo jeter in smo pozorni na morebitne simptome jetrnih obolenj: neješčnost, zlatenica in slabost. Kasneje jetrne teste opravimo na pol leta. Zaradi možne hepatotoksičnosti je pri bolnikih z resnimi obolenji jeter zdravljenje kontraindicirano.

Pa še nekaj vprašanj se mi samo po sebi postavljajo; ali naredijo naši zdravniki vse te priporočlene preizkave, preden nam predpišejo določena zdravila, oz. koliko natančno spremljajo naša stanja po uvedbi terapije.
Kako pogosto nam delajo jetrne teste - koliko beremo, bi morali na vsakih pol leta!!??

Naj bo za to jutro dovolj.
Lep pozdrav vsem.