cel kup vprašanj

[Merima]

Moj sin (2 leti) ima epileptične napade od aprila letos (po pretresu možgan). Epilepsijo ima potrjeno pa od avgusta. Imam cel kup vprašanj in skrbi, kako bo.

Ima generalizirane tonično klonične krče, doslej jih je imel že 7x. Odkar jemlje zdravila pa ga še ni imel. EEG in krvne preiskave so popolnoma normalni, čaka pa še na MR. Pa je rekla zdravnica, da ima verjetno(?) enostavno obliko epilepsije in če eno leto ne bo imel napada, bomo probali ukiniti terapijo. A sploh pozna kdo koga, ki se je "pozdravil"? Večina otrok, ki sem jih srečala, so po uvedbi terapije sicer imeli obdobje brez napadov, vendar so se čez nekaj časa vrnili. Želim si, da moj sin zares ne bi imel več napada.

Sinko sedaj spi v najini spalnici, ker se bojiva, da bo imel napad ponoči in ga ne bova slišala. Ali tudi vaši otroci spijo z vami, ali ste to rešili na drugačen način? Pred tem je namreč spal v sobi s starejšo sestrico.

Vesela sem, da se razvija popolnoma normalno, saj že veselo govori v tro ali več zložnih stavkih, tudi motorično je ćisto O.K. Tudi zdravnica je rekla, naj ne skrbim, ker je sicer čisto lep in zdrav fantek. Pa me vseeno skrbi, saj ima večino otrok, ki jih poznam kasneje večje ali manjše učne težave. Kakšne so vaše izkušnje?

Kako ste vi odreagirali, ko ste prvič videli nezavestnega in tresočega otroka? Mene je vsakič hudo šokiralo, čeprav sem na to vedno ustrezno reagirala (stesolid,...). Videti je grozno, vsakič imam občutek, da se ne bo več prebudil.

Saj imam še polno vprašanj, pa jih bom pustila za naslednjič.

Uuups, vidim, da sem bila kar dolga, pa vseeno,...

Hvala za odgovore!

Želim vam lep dan in veliko veselih iskric v otroških očeh.

[Jery]

Glede na mnenje zdravnice, mislim, da si srečnica. Če se bo se tako izteklo, kot je rekla, potem bo super.

Tudi jaz sem bila na začetku popolnoma preč, ko je imela napad, potem je bilo eno obdobje mir, v 8 mesecih je imela en napad. Potem pa se je začel grozen mesec, ko je imela napad vsak dan, tudi po 5x na dan. Moram reči, da sem se kar navadila napadov, saj vedno trajajo cca 1 minuto. Je pa res, da spi pri nama. Vsi moramo čez to obdobje, je pa res da se počasi napadov navadiš v smislu, da ne reagiraš več tako panično. Prav navadiš pa se nikoli ne, saj vedno upaš, da je napad, ki ga je preživela zadnji. Žal pa je potrebno obiskovati specialnega pedagoga,psihologa, ...

Je pa res, da nima vredu EEG-ja. Pri tebi mislim, da se bo se vredu izteklo, zato tudi ker je EEG ok. Držite se.

[Axa]

Odgovorila bom samo na del vprašanj:

Zdaj so na voljo baby alarmi in zdi se mi, da bi to moralo zadoščati. No, več o tem bodo verjetno povedali starši s tega foruma, za to nisem specialistka, sem pa prekleto vesela, da moja starša nista do devetnajstega leta spala z mano

Hm, pozdravila sem se in se nisem - bila sem dvajset let brez napadov, to pa tudi nekaj šteje Najaktivnejša leta svojega življenja sem preživela brez enega samega napada. To je veliko. Četudi so se pri 38 letu povrnili, sem se po prvem razočaranju razmeroma hitro navadila nanje. Morda se od zunaj zdi drugače, ampak ne pozabite: Tudi življenje z napadi je življenje - in ne nujno slabo.

Da, poznam človeka moje starosti, ki od otroštva naprej nima več napadov. Vseeno pa se ne gre pretirano zanašati na to - živite z E, veselite se vsakega uspeha, ne upajte pretirano, da pozneje ne bo prehudega razočaranja - če pa se bo vaš otrok kdaj pozdravil, toliko bolje.

Srečno

[Merima]

Hvala za odgovore!
Jery, upam, da ne bom preveč nevljudna. Kdaj se je pa začel kazati razvojni zaostanek? Kako, pravzaprav, se ta zaostanek kaže? Moj sin sicer ni imel napadov vsak dan, temveč enkrat na 3 tedne, mesec dni, vendar so bili precej močni. Le enega nismo prekinili s stesolidom in je trajal cca 2 minuti in pol, sicer pa so tudi ostali, ki so bili prekinjeni z zdravilom trajali približno toliko časa. V začetku ni pomodreval, pri zadnjih treh pa je. K sreči je bil prav vsakokrat na tleh ali na postelji, tako, da se nikoli ni poškodoval. Predvidevam, da je čutil.
Veste, panika me grabi pa zato, ker vsak dan srečujem ljudi s posebnimi potrebami (motnje v duševnem in telesnem razvoju) in med njimi je ogromno epileptikov, med temi pa je veliko prizadetih prav zaradi epilepsije.

Žal mi je, da ta forum ni bolj obiskan, saj se mi zdi, da vsi potrebujemo pogovore, saj se tako lažje spopadamo z vsakodnevnimi težavami. Pa saj ni nujno, da se pogovarjamo le o bolezni.

Lep pozdrav!
M

[Sever]

Mogoče sta obe mami tule po nepotrebnem panični, zagotovo pa potrebno previdni. Kot Axa sem tudi jaz vesel, da moja starša nista z menoj spala do 19. leta.

In vendarle obe navajata, da imata otroka po en napad tu in tam, celo v razdobju nekaj mesecev. Z dvema do petih napadov dnevno je veliko težje za starše, zato naj vama bo moj primer v tolažbo. Tudi mene so hoteli dati v posebno šolo, a se je mama izborila, da sem prišel v redno. To sem tudi naredil, prve štiri razrede sem bil celo odličnjak in v četrtem sem popustil, saj sem bil navzkriž z učiteljico, ki me med drugim ni pustila v šolo v naravi. A sem šel. Po desetem letu sem bil zelo veliko v bolnici, a izdeloval sem, čeprav mi je koncentracije manjkalo. Dobil sem neke hudo drage ampule iz Švice ki naj bi koncentracijo višale, a ni bilo nič bolje, le bolj živčen sem bil.

Zatorej, če vidita, da je vajin otrok bister in da ne zaostaja toliko kot vama skušajo dopovedovati, se pač uprita prilagojenemu programu. In prosim. Oba se ukvarjajta z otrokom, tudi oče. Jaz te sreče nisem imel, imam pa zato toliko bolj požrtvovalno mamo. Tisto najboljšo na svetu, zato hvala ji. Bodita takšni tudi vidve.

Danes imam življenje urejeno, kar ni zasluga kakega faksa. Tega nimam. Predvsem zaradi trme so me pustili delati s svojo glavo, četudi se je marsikaj slišalo čudno, toda na koncu je le prišel moj trenutek, še vedno pa delam s svojo glavo zato mi ni mar, če so to nerazumljive stvari o katerih stroka ne ve nič. Tako bo verjamem prišel trenutek vajinih otrok in pa s tem tudi vajina sreča.

Sever

[Sončka]

Merima,

lepo da te zanimajo izkušnje drugih in te podpiram v tem da se še naprej zanimaš za to da izveš čim več. Ni pa ti treba toliko skrbeti zaradi sina. Verjamem da se boste vsi navadili na takšen način življenja in sprejeli njegovo epilepsijo. Mogoče je res začasna in toliko boljše če je, ampak za začetek ne veliko razmišljati o tem, ker boš v tem slučaju samo čakala konec epilepsije. Boljše da živite v sedanjosti, sprejmete njegovo epilepsijo in živite polno življenje.
Sama imam epilepsijo od otroštva in živim s tem popolnoma normalno. Vem, da jo bom imela celo življenje. Celo nekaj pozitivnega sem izvlekla iz vseh izkušenj, ki jih imam s tem in sem zadovoljna s vsojim življenjem. V otroštvu sem imela mamino podporo (ni doživljala mojo epilepsijo kot neko omejitev), zdaj pa moževo in tudi od prijateljev, kar zelo, zelo veliko pomeni. Imela sem tudi probleme v šoli, saj sem se komaj učila zaradi slabega spomina, ampak z vsem se da izboriti, če nam je pomembno, tako da sem končala študij in sem uspešna v svojem delu. Znam razmišljati in spomin ne vidim kot najpomembnejši.
Pa ne se strašiti, da bo tvoj otrok s posebnimi potrebami, saj večina ljudi z epilepsijo nima takšnih problemov. Mogoče si samo slučajno spoznala večino takšnih. Jaz imam redne napade, nekajkrat mesečno, in zdravnikom nikakor ne uspe zmanjšati število napadov niti z zdravili, pa kljub temu živim popolnoma normalno in kvalitetno življenje. In z nikomer se ne bi zamenjala Samo da veš da bo vse OK, samo bodi pozitivna s svojim otrokom.

Če imaš še kakšno vprašanje, se kar oglasi.

Lep pozdrav!