Žariščna temporalna epilepsija

[Alia]

Pozdravček! Sem mamica še ne 2-letne deklice, ki ima epileptične napade že od 2. meseca starosti, s tem, da je bila diagnoza postavljena šele pri 19. mesecih. Glede na tip napadov, nisem niti posumila, da bi lahko šlo za epileptične napade. Kot dojenček se je tu in tam za nekaj sekund zastrmela z obrazno grimaso, ki je zgledala kot da bi se nečesa zelo prestrašila. Sem mislila: ah, spet jo je nekaj prestrašilo, dojenčki se pač pogosto česa prestrašijo. Na žalost se je to ponovilo tudi pri 11. mesecih, kasneje pri 19… podobna grimasa, nekaj trenutkov neodzivnosti, enkrat je tudi padla (leva nogica je kar odpovedala).

Sedaj bo stara 22. mesecev in že 3 mesece smo na terapiji s Tegretolom (postopno povečano na 2x 3/4 tabletke na dan), kljub temu pa so bili napadi še vedno prisotni… imela je že tudi po 8 napadov razporejenih od jutra do večera, sprva čisto blagi, kasneje jo je pa že kar zdelalo. Napadi zgledajo približno enako, le intenziteta niha. Občutek imam, da vsak napad sluti vnaprej, ker vedno pride do mene in sili v naročje ali se me močno prime, med napadom bi rada nekaj povedala, ampak ne more, izusti samo kakšen zlog, v telo je nekoliko zakrčena, trda, desni kotiček ust ji nekoliko povleče navzdol, ne obrača oči, se ne peni in ne trese. Zdi se mi tudi, da se tega občutka boji (ne vem ali se zaveda dogajanja ali ne, glede na strmenje je mogoče nekaj sekund zavest odsotna, nisem pa prepričana)… in vedno pred ali po napadu pokaže na glavico in reče, da jo buba (to včasih dela tudi ob dnevih, ko sploh nima napadov), seveda pa je tudi zdelana in zaspana. Naj dodam, da smo danes po zadnjih napadih čez vikend in po telefonskem pogovoru z njeno zdravnico pristali še na Keppri (torej od jutri dalje Tegretol 2x 3/4 tbl. in Keppra 2x 1,5 ml).

MR kaže na izrazito asimetrijo možganskih hipokampusov, tudi na eeg posnetkih je sedaj že vidno odstopanje, čeprav je bil sprva eeg popolnoma normalen... govora je bilo o sumu na hipokampalno sklerozo, ampak nihče ni nič potrdil in nič ovrgel, z gotovostjo trdijo samo to, da gre za epileptične napade. Seveda gremo še pod drugo mnenje, smo že neročeni na pregled, ampak vseeno me zanima, če ima kdo podobne izkušnje, ali je mogoče, da bi takšni napadi izzveneli tekom razvoja, glede na to, da gre za malčico… ali se lahko zadeva samo še poslabša? Kakršnekoli izkušnje in mnenja so dobrodošla. Vsi domači na momente že prav obupujemo, čeprav nam ne preostane drugega kot sprijazniti se in poskrbeti, da naša punčka dobi predpisana zdravila ter upanje, da bo lepega dne nekaj od zdravil prijelo in pomagalo brez resnejših stranskih učinkov.

Mogoče še to: odkar je začela prejemati terapijo s Tegretolom, so bili napadi še bolj pogosti (na 2 tedna ali manj in več napadov v enem dnevu). Naključje, povezava z zdravili ali slabšanje bolezni v osnovi? Pred začetkom jemanja zdravila pri 19. mesecih je bila kar 8 mesecev brez enega samega napada.

[fkarmen]

Spoštovani!

Zelo mi je žal za vašo hči. Vas pa popolnoma razumem, da imate nešteto vprašanj. Naj vam odgovorim, tako kot je bilo odgovorjeno meni in vem, da to tudi drži: epilepsija je nepredvidljiva. Nikoli ni zagotovila, da bodo zdravila pomagala, da bo bolezen izzvenela v puberteti. Vem, da je izredno hudo, ker se napadi pri hčeri kljub temu še vedno pojavljajo. Enako je bilo pri nas. Trajalo je od konca decembra 2008 do januarja 2010 da so za hčero našli ustrezno kombinacijo zdravil, zaradi katerih je brez napadov. Zato torej vem, kako je vam. Moja hči ima sicer tudi žariščno epilepsijo, napade v obliki odsotnosti (mežikanje z očmi, odsotnost), zdravila ima Ospolot, Frisium, do nedavnega tudi Depakine (kar smo ukinili maja 2012). Tudi jaz sem imela velikokrat občutek, da se hči zaveda napadov. Tudi dr. Ravnikar v LJ mi je enkrat na konziliju rekel, da je to čisto možno.

Tako kot sem v začetku napisala: zagotovila, kdaj bo bolje, vam nihče ne bo mogel dati. Žal. Vztrajajte pa pri pregledih, kontaktih z zdravniki dokler napadi ne bodo v celoti ponehali. Tako sem bila tudi jaz "tečna", klicala v LJ takoj, ko so se napadi pojavili, v roku par dni je bil takoj narejen EEG, najprej vedno povišanje doze zdravil, potem menjave zdravil.... Dokler ni prišel dan, ko se je stanje umirilo. In dokler ni prišel dan, da je bil EEG tako dober, da se je lahko celo eno zdravilo ukinilo.

Vam in vaši hčeri želim vse dobro

Lp

karmen

[Alia]

Da ne bom odpirala nove teme, ponovno pišem sem. Končno smo dosegli 'napredek' in na konziliju je bilo sklenjeno, da mora najina punčka na nadaljno obravnavo in zdravljenje (tudi kirurško) v tujino, saj po več preizkušenih zravilih in kombinacijah nismo dosegli izboljšanja. Zastrmitve se nadaljujejo na približno 12-14 dni.
Na pediatrični kliniki v LJ so nam svetovali, naj oddamo prošnjo za nadaljevanje zdravljenja v tujini na ZZZS in pa naj se včlanimo v društvo epileptikov (kako to storimo?). Glede na to, da bo zdravljenje naprej potekalo ali v Nemčiji ali v Franciji, so nam svetovali, da bi si bilo pametno poiskati tudi spremljevalca (najbolje kakšnega študenta medicine, ki obvlada enega izmed teh tujih jezikov), ko bomo seveda vedeli kam točno nas bodo poslali. Ima kdo kakšne izkušnje s tem na koga se obrniti in kako se sploh lotiti zadeve? Po eni strani smo veseli, da se bo končno nekaj nekam premaknilo, po drugi strani pa nas je strah samih postopkov, najbolj pa seveda operacije, ki bo na vrsti predvidoma čez kakšno leto Vsakršna informacija dobrodošla. Hvala, lp.

[Adelaide]

Naj se še jaz pridružim debati.Zanima me Alia, kako ste odpravili v tujini?Kako je hčerka sedaj?Ima še zdravila?