Ponovno napad

Za starše, ki imajo otroka z Epilepsijo.

Ponovno napad

OdgovorNapisal/-a renata » 02 jun 2012, 20:07

Pozdravljeni!

Obračam se na Vas, želim deliti izkušnje, mnenja in mogoče kakšne vedno dobrodošle napotke.

Hči stara 12 let, je ponovno dobila napad, bil je epi status 1 uro je vse skupaj trajalo. Hudo.

Pred tremi leti se nam je v bistvu vse skupaj začelo, napadi so bili vedno v spanju. Nakar smo tri leta jemali Tegretol, 1 tbl zjutraj in 1 tbl zvečer, bilo je vse ok.
Sedaj smo pa 3 mesece brez tablet, pa spet napad.

Po mojem smo prehitro končali s terapijo, saj je punca še vedno v "poburteti," definirano ima Benigno rolandično epilepsijo. Zdaj smo spet na prejšnji terapiji, srčno upam, da bo vse v najlepšem redu.
Seveda je malce zaspana, zdaj v fazi uvajanju tablet, ampak drugače jih je pa tudi prej dobro prenašala.

Ali ima mogoče kdo od vas takšne ali podobne izkušnje, ali je ponovno jemanje zdravil bilo uspešno pri Vas.

Joj sem se razpisala...
Pa še nekaj, kar me tudi zelo bega.
Čez en mesec imamo namreč planiran dopust v Vodicah pri Šibeniku. Na vem ali bi šli, en mesec bo že jemala tablete, ali vse skupaj prekinemo, in ostanemo nekje v Sloveniji.

Hvala, bom zelo vesela vsakega vašega mnenja.
Vsem en prisrčen pozdrav in čim manj stresnih situacij.

LP
renata
 
Prispevkov: 4
Pridružen: 02 jun 2012, 07:49

Re: Ponovno napad

OdgovorNapisal/-a ljubljancan » 02 jun 2012, 21:52

Če prav razumem, ta tip epilepsije izzveni nekako po 4-6 letih od začetka, tam do 15-ega leta. Tako da je hči verjetno še kako leto, dve, tri, premlada za prekinitev terapije, potem bo pa vse v redu, držim pesti.

(Za to vrsto epilepsije nekateri celo priporočajo, da se ne zdravi)

Mimogrede: kakšen poseben razlog, da ne jemlje Depakina (valproic acid; naj bi bil prva izbira za ta tip epilepsije) namesto Tegretola?

(Po pregledu literature v Hughes, 2010: Thus, if treatment is planned, valproic acid may be considered the drug of choice in BECTS; ravno Tegretol pa se odsvetuje: "One AED associated with negative effects was carbamazepine, treatment with which can result in the development of epileptic negative myoclonus, absence seizures, and generalized spike–wave complexes ")

Dopust: jaz bi na vašem mestu šel, verjetno ste zdaj že na polni dozi? Zelo verjetno, da ne bo napada (če je bila prej 3 leta brez ob zdravilih).
Običajne "varnostne ukrepe", predvsem pri plavanju, pa seveda poznate. Pa telefonska od rešilca just-in-case.

Kot vedno disclaimer: nisem medicinec/farmacevt. Za svoje poste ne dobivam plačila od farmacevtskih ali drugih podjetij.
ljubljancan
 
Prispevkov: 100
Pridružen: 03 okt 2008, 11:22

Re: Ponovno napad

OdgovorNapisal/-a renata » 02 jun 2012, 22:19

Sigurno smo po mojem morali začeti z zdravljenjem, ker je že pred tremi leti imela epi status. To pa ni najboljše za organizem.
Nobenega posebnega razloga ni, da nebi jemala Depakina. Je pa tudi Tegretol po mojem čist ok terapija.
Nisem prebirala posebne literature o Depakinu, jih tudi ne poznam. Prebrala sem samo vse možno okrog Tegretola, ki pa je tudi učinkovit pri tej vrsti epilepsije.

Ja drži, da smo že na polni dozi zdravil, in tudi jaz sem mnenja, da bi moralo biti vse v najlepšem redu.

Lp
renata
 
Prispevkov: 4
Pridružen: 02 jun 2012, 07:49

Re: Ponovno napad

OdgovorNapisal/-a ljubljancan » 02 jun 2012, 22:41

Definitivno. K sreči gre za eno od oblik epilepsij z najboljšo prognozo, tako da verjamem, da boste tudi na morju (in tudi v nadaljevanju življenja) uživali :D .
Terapija: ker je že na Tegretolu in če ni nekih večjih ali bolj neprijetnih stranskih učinkov zdravil, potem vsekakor, morebitne koristi menjave ne odtehtajo tveganj.
Čez par let pa spet poskusite s prenehanjem....
ljubljancan
 
Prispevkov: 100
Pridružen: 03 okt 2008, 11:22

Re: Ponovno napad

OdgovorNapisal/-a renata » 03 jun 2012, 07:49

Spoštovani Ljubljančan!

Hvala lepa za vse napisane besede oz. stavke.

Če že slučajno,slučajno pride do napada pa po mojem mnenju ne more priti do tako obsežnega. Kaj menite?

Me je pa tudi nevrologinja razkurila, prvič s prehitrim odnehanjem tablet, drugič pa ko mi je zagotovila, da zdaj pa ne more priti več do napada. Čeprav sem prebrala, literature tudi kar precej, se napadi včasih še ponovijo.
Ampak nekako njene besede so mi bile "svete", zato sem bila še toliko bolj pod stresom zadnjih 14 dni po napadu, kakor tudi nisem dojemala , da je res napad.

Komaj čakam, da pridem do nje, da ji povem da v bodoče, nikomur, ampak res nikomur več ne izreče, da zdaj je pa zdravljenje zaključeno , da nemogoče da pride do ponovnega napada.
Epilepsija je pač zelo nepredvidljiva.

Lp
renata
 
Prispevkov: 4
Pridružen: 02 jun 2012, 07:49

Re: Ponovno napad

OdgovorNapisal/-a ljubljancan » 03 jun 2012, 21:21

Ja, epilepsija je nepredvidljiva, konec koncev imate lahko v Vodicah napad tudi vi, mož ali voznik avtobusa.

Je pa hčerin tip epilepsije po literaturi sodeč eden "najboljših" (kolikor je to možno, verjamem, da je grozno gledati lastnega otroka ob epi napadu) z "excellent prognosis for seizures" (Northcott et al., 2005) and most patients become seizure free by the age of 15 years (Pataraia et al., 2008).

Podobno pravijo tudi po New York University: "The drug is usually continued until age 15, when the seizures spontaneously stop in almost all patients."
Pa po Epilepsy UK "It usually starts between the ages of three and 10 years, and often stops around puberty (aged 14-18 years)."

Tako da je verjetno bil razlog za zadnji napad nekoliko zgodnje prenehanje. Na vašem mestu bi počakal še par let, nato ponovno poskusil in skoraj zagotovo bo takrat vse redu. Če nima težav zaradi zdravil (in ker ima kar resne napade) tam nekje do 16 let in devet mesecev :D .

Ne pa nevrologinji zameriti, če je probala že zdaj (Camfield, Camifeld, 2005 namreč priporočajo: after 1 to 4 years, seizure-free children with epilepsy are encouraged to stop daily antiepileptic drug treatment). Tako da je njeno ravnanje nekako pravilno, po tej študiji 70% otrok potem brez napadov. Še to: po tej študiji praktično v vseh primerih, ko pride do ponovnega napada, pa ponovno jemanje zdravil, spet vodi v prejšnje stanje brez napadov!

Tako da predvsem brez panike in prevelikih skrbi (vem, da je to laže reči kot storiti), pa čim bolj normalno življenje vsej družini. Po Connoly et al., 2006 namreč prav stres in sekiranje staršev zelo vpliva na kakovost življenja otrok s tem tipom epilepsije.

To da je nevrologinja zagotovila, da ne bo napada, je pa nenavadno, ker gotovo ve, da ni pri epilepsiji nič 100%, sploh pa ne pri tem tipu epilepsije pri 12 letih. Morda je to rekla predvsem zato, da bi vas pomirila/prepričala (glejte prejšnji odstavek).
ljubljancan
 
Prispevkov: 100
Pridružen: 03 okt 2008, 11:22


Vrni se na Za starše

Kdo je prisoten

Po forumu brska: 0 registriranih uporabnikov in 1 gost

cron