gibanje otroka z epilepsijo

[Jery]

Tudi nas je kot strela z jasnega doletela epilepsija -naša mala pikica 2,5 let je pred dvema mesecema dobila prvi napad, nato pa so se ponavljali, po 1,5 mesecu smo se vrnili iz bolnišnice z dvema zdraviloma Apilepsin + Tegratol.

Sedaj pa me zanima ali lahko počenja vse ali ji je kaj prepovedano? Sedaj predvsem pazimo ko pleza na tobogan ali stole mize, da smo zraven, da ne bi slučajno padla. Dugo pa ji vse dovolimo, saj želimo čim bolj naromalno življenje.

Ker je imela zadnje napade samo ponoči in moramo biti z njo non stop - jaz grem z njo spat ob osmih zvečer. Kako ste vi to rešili, saj če nisi ob njej preprosto ne moreš vedeti, da je imela napad. S partnerjem se sploh ne vidiva, saj zvečer mora nekdo z njo v posteljo. Najprej sem pomislila na Baby fon - vendar pravijo da se dihanje ne sliši, potem na blazinico za novoroječke, ki imajo težave z dihanjem- vendar spet ne pride v poštev, saj se otrok premika. Kako ste vi rešili ta problem?

Kako ste se sprijaznili z epilesijo?

[Tenna]

Jaz imam epilepsijo skoraj 10 let in imam napade samo ponoči, po mojih iskušnjah je takole. Velikokrat spim sama in imam napad, na začetku čutiš kot da bi te nekdo malo stresel in malo vročine v glavi potem pa ne em več... ko se zjutraj zbudim se počutim čisto uredu, edino mišice in glava me malo bolijo vendar to v toku dneva neha. Tako da lahko malček lažje razumete kaj se dogaja z vašo deklico.
Nevem kako je z otroci, v mojem primeru sem situacijo dokaj rešila tako da, redno pijem tablete, se izogibam stresu, in dosti spim. Poznam pa tudi svojo metodo ustavitve napadov, kar pa je pri tako majhni punčki malo težje.

Ni se vam treba sprijaznit z epilepsijo, treba se je braniti proti njej in živet čimbolj raznoliko in bogato življenje.

[romana]

Pozdravljeni!
Ne vem, če ste bili prejšnji teden na predavanju za starše otrok z novo nastalo epilepsijo, predaval je dr. Ravnik in je govoril ravno o tem, kako ravnati zdaj, ko je v družino prišla epilepsija. Priporočal je, da se življenje v družini čimprej normalizira, da naj starši spijo skupaj, otrok pa v svoji postelji. Morda je dobra rešitev res babyfon, saj bi v primeru napada verjetno slišali drugačno dihanje (včasih otrok tudi zakriči). Res pa je, da bi v primeru vaše male pikice lahko prestavili posteljico začasno v vašo spalnico dokler se zadeva ne umiri. Drugače pa naj ne bi bilo ovir razen previdnost pri plezanju in plavanju, vožnja s kolesom, pri večjih otrocih. Morda boste s časoma ugotovili, kaj povzroča te napade. Kot sem razbrala pa ima deklica napade ponoči, tako da je to tudi en "plus", saj ni nevarnosti, da bi se ob padcu poškodovala, saj je na mehkem. Zato kar pogumno!
Romana

[romana]

Jery, v Neckermannu sem videla Babystar- babyfon s kamero, cena 20.000 sit. Mogoče pa bi poskusila s tem...
Lp- Romana

[meta]

Zdravo,

Tudi nas je letos doletelo, da so 3 letnemu sinku postavili diagnozo žariščna epilepsija. Od aprila do sedaj je imal 3 napade. Vedno v spanju in vedno je bil potreben poseg s Stesolidom. Imamo kapsule TOPAMAX.

Sama se ne morem navaditi na njegovo diagnozo in me je vedno strah, kdaj se bo spet zgodio.

Prosim, iz izkušenj mi povejte, a se da pomagat še na kak drug način ne samo s tabletami?

Pozdrav vsem!

[Jery]

Kupila sva baby siter pri neckermannu in je res super, ga. Romana hvala za nasvet. Tako imava vsaj kakšen večer v miru zase.

Tudi jaz bi bila vesela številčnejšega pisanja, nekateri forumi npr. na med.over.netu so zelo obiskani in včasih tam zvem več o epilepsiji kot tu. Bilo bi fino, če bi mogoče tudi na tem forumu omenili, da obstajamo, mogoče bo potem več članov.

VELIKO ZDRAVJA IN LEPIH TRENUTKOV V NOVEM LETU 2006!

[eureka]

Pri mojemu sinu smo opazili te "napade" že pred prvim rojstnim dnevom in ko smo to opisali pediatru je rekel tem napadom, da s neke vrste "tiki"(trzljaji mišič, zgibki) zaradi poškodbe pri porodu in da bo to minilo čez čas. Toda to ni minilo, ampak se je stopnjevalo.
Sedel in shodil je pravočasno, toda ni mogel govoriti, čeprav je razumel skoraj vse.

Pri 5-ih letih nas je pediatrinja napotila defektologu dr. Avčinu v Ljubljano, ki mu je pričel predpisovati neke vitamine v tubici, kasneje pa tabletke - spomnim se le nekaterih (B6, B12), ki smo jih morali nabavljati samo v Nemčiji (poreklo : Japonsko). Le ta zdravila so mu pomagala, da je iz sebe spravil prve besede. Čeprav smo že prej hodili logopedinji, smo imeli uspeh šele po teh zdravilih. Celo tako uspešno je napredoval, da smo mislili, da bo šel lahko celo v normalno šolo. Zdravnik je bil mnenja, da je pri njem potrebno le "odpreti" zavrtost govora in bo imel manj teh napadov, kajti zdravnik nas je prepričal, da te motnje izvirajo iz tega, ker ne more govoriti in komunicirati tako, kot bi želel in se na ta način, ki ga uporablja sam s sabo pogovarja. Torej je bistvo vsega tega samo POGOVOR, DRUŽBA, RAZUMEVANJE. Vse to pa je z odraščanjem vedno bolj pogrešal, saj je bil vedno bolj odrinjen iz družbe vrstnikov in sebi enakim, kar v največji meri prispeva ravno zakonodaja in CSD, ki mu kratijo te osnovne pravice.

Zakaj se še vedno oklepam tega defektologa, boste verjetno vprašali.
Povedala vam bom. Zato, ker je prej sin napredoval, sedaj pa nazaduje. Zato, ker ne verjamem v pravilnost diagnoze. Zato, ker vidimo, da sinu lahko prekinemo to odsotnost s klicanjem, opozarjanjem ali z ustreznimi nalogami, ki jih je sposoben opraviti. Zato, ker je odličen fant in zelo pozoren ter sočuten do staršev in do vsakega, ki mu nakloni svojo pozornost. Zato, ker ima čisto dušo in ga imamo neizmerno radi, čeprav je odrasel. Zato, ker nas ima zelo rad in nam brezpogojno zaupa. Zato, ker je lačen ljubezni in razumevanja. Zato, ker nam ni vseeno, kako ga obravnavajo in zdravijo, ne da bi predtem opravili temeljit pregled in postavili trdno diagnozo. Zato, ker sin potrebuje nevrologa, da mu umiri živčno razrvanost, ki je posledica poškodbe centralnega živčnega sistema. Zato, ker niti v ustanovah, kot je VDC ne razumejo njegovo obliko bolezni (motnje) in so ga izključili, ker so se počutili ogrožene. Zato, ker so ga v VDC enoti obdolžili spolnega nadlegovanja, ko je iskal osebo za pogovor. Zato..........

Teh zato je na tisoče, zato naj nekdo pove, kako se jih znebiti.

[Sever]

Celotni potek pri tvojem sinu je res žalosten Eureka. Zanimivo, da ni od februarja tu sploh noben nič komentiral.
Koliko pa je sin zdaj star?

[lameh]

Celotni potek pri tvojem sinu je res žalosten Eureka. Zanimivo, da ni od februarja tu sploh noben nič komentiral.
Koliko pa je sin zdaj star?

Res je, nihče ni komentiral. Zakaj? Morda zato, ker ni razvidne diagnoze. Na tem forumu smo večina osebe, ki imamo izkušnji z epilepsijo. V tem primeru pa ne moremo z zagotovostjo reči da gre izključno za epi. Zato je težko karkoli reči. Eureka, ali nam lahko poveš kaj več o preizkavah, če in katere ste opravili oz. kakšni so rezultati. Morda bi na podlagi več informacij lahko razvili "debato", oz primerjali izkušnji, tudi te, ki niso povezane z epi. Ste morda razmišljali poizkati drugo mnenje, kje v tujini in podobno. Ali trenutno ima kakšno terapijo,...