Moja izkušnja

Za starše, ki imajo otroka z Epilepsijo.

Moja izkušnja

OdgovorNapisal/-a Merima » 01 feb 2007, 13:06

Že kar nekaj časa prebiram ta forum in sem zelo vesela, da ga imamo. V začetnem obdobju, ko sem bila še v šoku ste mi zelo pomagali postaviti se na trdna tla, sprejeti otročka takšnega kot je,...

Da malo obnovim. Moj sinko, še ne dve leti star je po pretresu možgan dobil tudi epileptične napade oz. epilepsijo. Imel je tonično klonične krče s popolno izgubo zavesti ( tisto obliko epi, ki zgleda najbolj grdo in vsakič misliš, da se ne bo več zbudil :( ) in, da je bila mera polna je dobil še oslovski kašelj, saj zaradi nekega drugega stanja ni smel biti cepljen. :( Tako smo brez dodatne terapije samo s Stesolidom 4x v dveh mesecih prekinjali napade (vem, ni pogosto, a vendar, vsak napad pušča posledice). Ko smo končno prišli do nevrologa, smo pričeli z uvajanjem Apilepsina, ki se je pri našem pikcu izkazal za učinkovitega. Naj pa povem, da je bil EEG ves čas o.k., šel je tudi na MR (sama sem ga naročila v Bolnico Celje, ker je bila v LJ predolga čakalna doba) in tudi ti izvidi so bili o.k. K sreči se tudi razvija normalno, razen slabe grafomotorike in občasnega tremorja rok. Je pameten, veliko govori, rad se igra s sestrico, z vrstniki in v jeseni gre v vrtec. Čisto običajen 2,5 let star otroček.

No in ta teden sva bila pri nevrologinji, ki je dejala, da ima glede na potek verjetno infantilne spazme, torej benigno obliko epi, ki pa nekje do 3. leta izzveni in je nato otroček zdrav. Zato bomo predvidoma v juniju letos po še ne enem letu jemanja zdravil probali terapijo ukiniti. Če bo imel potem napade, jih bomo morali, seveda, ponovno uvesti. Torej obeti so dobri. Jasno pa je, da poteka ni moč predvideti in se lahko vse še obrne. Mi upamo na najboljše.

Seveda, skrbi za njegovo zdravje še dolgo ne bo konec. Prav gotovo me bo še nekaj let strah, pa čeprav ne bo imel več napadov.

Sedaj sem tudi v veselem pričakovanju tretjega otročka, ki pa sva ga z možem "planirala" še preden sva vedela kako bo z našim drugorojencem.

Tole sem hotela napisati pravzaprav v vzpodbudo vsem "novopečenim" staršem otrok z epilepsijo, ki jih ta diagnoza prestraši in povzroči kup skrbi v zvezi z otrokovim razvojem, zdravili in njihovo toksičnostjo, vključevanjem v družbo,...

Epilepsija ne pomeni nujno slabe prognoze. Mnogo je otročkov, ki z njo brez težav živijo, se normalno razvijajo in odraščajo.
Merima
 
Prispevkov: 16
Pridružen: 14 jun 2006, 16:53

Vrni se na Za starše

Kdo je prisoten

Po forumu brska: 0 registriranih uporabnikov in 2 gostov

cron