Še malo optimizma

[Axa]

Na številnih forumih, posvečenih E (ne samo v SLO), sem opazila naslednje: marsikateri starši, ko izvejo, da ima njihov otrok E - četudi v najbolj blagi možni obliki - zapadejo v globok obup. Prepričani so namreč, da to samodejno pomeni tudi učne motnje, OŠPP, slabše umske sposobnosti ipd. Nevrologove besede, ki pravijo nasprotno, je v tistem hipu najbrž težko razumeti drugače kot tolažbo ...

Morda bi bilo koristno, da se - za spodbudo takšnim staršem - oglasimo tudi vsi, ki zaradi E nismo imeli tovrstnih težav in smo npr. zlahka dokončali šolanje/študij, bili enakovredni vrstnikom ali jih na nekaterih področjih celo prekašali.

Dejstvo je namreč, da na forumih veliko pogosteje sodelujejo ljudje s težjimi težavami kot tisti, ki imajo blage ali pa jih tako rekoč nimajo (navsezadnje: le zakaj bi, če pa jih nimajo?). Tako nastaja vtis, da E nujno pomeni na kupe strašnih težav, čeprav to sploh ni res.

Tukaj imate torej priložnost za bahanje po mili volji - in še za dober namen povrhu.

[Sončka]

Axa, super idejo si dala Ja, res je lepo, da jih opogumimo.

Sama imam epilepsijo od 4. razreda OŠ. Resda sem imela kar slabši spomin od vrstnikov in pogoste epi-napade, a mi je uspelo končati zelo težko gimnazijo in faks, pa še pri delu sem uspešna. Starša sta mi tudi stala ob strani in sta verjela, da lahko naredim vse kar si želim. Učitelji niso bili vedno za sodelovanje, a me je to naučilo da se zborim sama za sebe in sem postala zaradi tega še bolj močna oseba. To so celo plusi pri epilepsiji ali pri kakšnih drugih problemih, ki jih imamo ljudje. S tem se naučimo boriti zase

Tako kot pravi Axa, v nekaterih stvareh sem celo prekašala vrstnike. Bolj sem se usmerila v razmišljanje in ustvarjalnost, ne toliko v pomnjenje in mislim da sem prav v tem prekašala nekatere. Sem tudi zelo zgovorna, čeprav imam mogoče slabši besedni zaklad. Treba je le izkoristiti tisto kar imamo v življenju in znati to uporabiti.

Zato starši, le spodbujajte svoje otroke, bodite jim vedno ob strani in jim pomagajte da postanejo samostojne osebe (ne jim dati vse na pladnju) in verjemite, da lahko dosežejo zeloooo veliko!!!

Lep pozdrav!

[neja]

Sem ena izmed mamic, ki sem na začetku padla v obup, življenje sem videla samo še s slabe strani, otrok se mi je obupno smilil in sama s sabo nisem več vedela kaj bi. Po svetu sem hodila kot velika razvalina. Koristila nisem ne sebi, ne možu, še najmanj otrokoma.
Axa, kot da si mi brala misli, res se bojimo tega kar si napisala.
Hvala ti za spodbudo, za optimizem, saj je tako res lažje živeti in biti koristen sebi in drugim.

Želim ti veliko sreče Neja

[Axa]

Okej, ker vem, da se ni lahko bahati in se je doslej oglasila samo Sončka, bom za spodbudo drugim "bahačem" še jaz povedala nekaj besed; navsezadnje sem to temo sprožila.

Spadam med srečnike, ki jim E ni povzročala nobenih težav; vse sem si povzročila sama in niso imele prav nobene zveze z E. Spomin imam kot slon - poleg drugega še zdaj npr. nosim v spominu na kupe prastarih, že zdavnaj neveljavnih telefonskih številk, celo registrskih tablic avtomobilov pred blokom in podobnih oslarij, ki si jih sploh ni vredno zapomniti. Šolsko snov sem zlahka razumela, skratka, tozadevno nobenih težav. Kot smrklja sem pobrala nekaj vrhnjih mest na republiških tekmovanjih s povsem različnih področij. Kaj je učenje, skorajda nisem vedela - in tako je bilo vse do konca faksa. Česarkoli se lotim, mi kar gre in se hitro znajdem. Po faksu se še nekaj časa nisem mogla dokončno odločiti, "kaj bom, ko bom velika", zato sem počela marsikaj - povsod sem se hitro vključila in delo opravljala enakovredno drugim.

Edino v zadnjih letih imam občasne težave, ki jih priprisujem Neurontinu in ne E, kajti na monoterapiji je bilo vse v redu, ko pa se je Tegretolu priključilo še to zdravilo, so se takoj pojavile. Povrhu so značilne za to zdravilo, npr. občasen dvojni vid ali klecanje kolena.

Delo, ki ga opravljam, me osrečuje, živim seveda v celoti samostojno.

Dovolj bahanja, mi je že nerodno.

[katruša]

Se strinjam - VEČ OPTIMIZMA RABIMO VSI SKUPAJ, zato je res dobra ideja spregovoriti o tem. Se mi zdi, da smo nasploh tak narod, ki kar naprej samo jamra in vidi vse samo črno.

Sicer ne spadamo med tiste srečnike, ki jim epilepsija ne povzroča večjih težav, moj sin ne bo faksa videl nikoli, še redne OŠ ne. Pa sem vendar ponosna nanj in se znam tudi jaz pobahati in razveseliti tudi ob uspehih mojega borca. Si ne predstavljate, kako smo bili ponosni, ko se je naučil npr.voziti kolo.
Tako to je - tudi na videz mali doseženi cilji so lahko veliko vredni. Samo vrednostno lestvico je treba drugače postaviti. In zaupati sebi in otroku. Pa ne obupati.

LP vsem
Katruša

[aleks]

Bravo Axa! Pozdravljam to temo. Res je to da ko se srečaš z epilepsijo te takoj zagrabi obup "ker to je nekaj strašnega in nenormalnega". Potrebno se je vprašat zakaj? Človek ni anarhist in ni samotar ampak je družbeno bitje ki je vzgojen na način, ki je vsklajen z okoljem v katerem živi. Zakaj ne moremo v službo kar v pižami ko je vreme primerno in nam ne bo mraz. Zamisli si predsednika vlade da bi na sprejem tujega državnika prišel v lepi zelo dragi trenirki. Kako bi bilo videt v poletnem času, če bi v trgovino hkrati vstobila dva moška in bi bil prvi oblečen v kratke hlače drugi pa v malo daljših spodnjicah (boksarce). Nekateri bi se zgražali, drugi smejali za nikogar ne bi bil normalen pa čeprav bi bila pižama lepa in tudi spodnjice bi vse skrile morda še več kot kratke hlače. Kaj je normalno in kaj ne si ljudje določamo sami z družbenimi normami in pravili s katerimi moramo biti vsklajeni. Pri sprejemanju epilepsije moramo te norme spremenit. Sam imam sosedo ki je že od pubertete na inzulinskih injekcijah in pogosto tudi pade v nezavest brez opozorila. Ima vozniški izpit, lahko vozi službeno vozilo (B - kat.) pri iskanju zaposlitve se ni nihče brcnil ob njeno diagnozo in njene težave. Ne medicina dela in niti delodajalec. Sedaj pa primerjajmo žensko z epilepsijo iste starosti (37 let), ki je že deset let brez napadov ob terapiji. Lahko, da ji bo uspelo pridobiti voz. na drugi stopnji za krajši čas samo iste službe tajnice pa ne bi dobila ker službenega vozila (B kat.) ne bo smela vozit. V službi bi se morda peljala SAMA z avtom mogoče nekajkrat letno ali pa tudi nikoli, po službi pa z avtom enekega modela in moči domov s tem da bo morala na komisiji druge stopnje redno preživljat ponižanja zdravnikov med. dela in psihologa (IN OBOJI NIMAJO POJMA O EPILEPSIJI IN TEŽKO SPREJEMAJO OCENE IN MNENJA NEVROLOGOV KER JIM TO NAREKUJE PRAVILNIK IN SEVEDA TUDI ZASLUŽKI SO VELIKI ZATO NOČEJO SPUSTITI DA BI TO UREDILI NA PRVI STOPNJI). Isti primer obeh žensk bi v Angliji bil ravno obraten in bi ženska z epilepsijo imela službo in tista s sladkorno mogoče ne oz. z težavami ki jih imamo mi v SLOVENIJI. Vem, da vas večina razmišlja v obliki fraze: "JA BOŠ SEBE POŠKODOVAL ALI KOGA UBIL NA CESTI". Vedeti pa morate. da se ženska na inzulinu tega ne sprašuje in tudi okolica ne. Zakaj, zato ker so družbene norme tako postavljene in potem bo ŽE PRAV TAKO. Oseba z diagnozo epilepsija (NE MISLIM TISTIH KI IMAJO NAPADE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!), ki pa sploh ne predstavlja nevarnosti pa tega kar ima ženska na inzulinu v življenju zaradi družbenih norm nima torej je NENORMALNA ZA OKOLICO!!! Dragi zdravi starši otrok z diagnozo epilepsija, vedeti morate da ste tudi vi bili do sedaj ta okolica in zato vas grabi obup in neketere je tudi sram pred okolico. Izpostavil sem samo službo in vozniško (je pa še OGROMNOOO drugih stvari za postoriti na tem področju) zato ker so v družbi pomembni samo materialni oz. finančni dosežki in se iz tiste odrasle 37 letne ženske z diagnozo epilepsija ki tega ne more (zato ker ne sme) imet to prenaša na okolico in posledično temu vas tudi bližnji sosedje, učitelji, prijatelji in ostali ljudje ki so v vašem življenju gledajo enako in tudi življensko pot vašega otroka so v mislih že začrtali kot pot 37 letne ženske pa čeprav bo vaš otrok epilepsijo v adolescenci prebolel in OZDRAVEL BO PEČAT V ZDRAVNIŠKEM KARTONU OSTAL in težave so lahko spet tu!!! Zakaj, zato ker epilepsije ljudje in niti zdravniki ki niso nevrologi ne poznajo. To moramo spremenit in se vsi zavzet za to! Problem 37 letne ženske moramo rešit in takrat bo tudi luč na vse padla drugače, tudi na tiste ki teh težav nimajo ker so si življenje drugače uredili kot tudi na otroke zato ker bo ta ženska NORMALNA za okolico. Odprte so tudi teme TEŽAVE Z SISTEMOM ZARADI MADEŽA EPILEPSIJE in DANES OTROK, JUTRI ODRASEL ČLOVEK kjer lahko še kaj napišete in preberete. Nekdo mi je pri prvi temi napisal, da hodijo na izlete in imajo srečanja, da so kričali iz vrha Triglava pa ni pomagalo. Vse ta srečanja so vsekakor dobrodošla vendar za naš uspeh so premalo! Potrebno bo stopiti do ljudi ki nam te normative krojijo in v zaledju imeti veliko številčnost ljudi ki se zato zavzemajo in v rokah pravilnike ki jih upoštevajo države EU. Napisal mi je naj grem na televizijo nastopat in osveščat javnost o tem. Se strinjam samo taka oddaja bi se morala vrteti vsak dan, če bi želeli doseči da se to zapiše v glave ljudi - VSAK DAN JE PA NE BODO VRTELI!!! Tista 37 letna ženska jim pa bo to vrtela vsak dan, ker se bo vsak dan srečevala z ljudmi ki jo obkrožajo - okolico.
Dobro še veliko bi lahko povedal je pa mučno tipkat. To je moje razmišlanje in skupina, ki sem jo obljubil je že sestavljena in je usmerjena v to da bo pomagala 37 letni ženski in posledično vsem nam. Potrebne spremembe niso samo v tem kar sem zgoraj napisal in je še veliko drugih stvari ki jih je potrebno uredit in skupina intenzivno dela na tem samo se mi res ne da več pisat. Torej skupina je komaj začetek in vas pričakuje vse, da boste sodelovali in pomagali sebi in svojim otrokom. Sam pa vas zapuščam ker odhajam iz Slovenije. Moja žena je iz tujine in družinski dejavniki so vplivali na to. Oba si iščeva službo, pravzaprav je nekaj že priskrbljeno in občutil bom tudi kako je biti ZET ha ha.
Če bo še kdo pisal na Email : aleks1x1@walla.com mu bom z veseljem odgovoril in na njegovo željo tudi posredoval tej skupini.
Želim vam zdravje in složnost pri premagovanju zakoreninjenih in neupravičenih težav.

Lepo pozdravljeni, Aleks

[Sever]

Dobra tema in vsi tule ste se pravzaprav smotrno oglasili.

Starši otrok epileptikov se brez dvoma ustrašijo za otrokovo prihodnost, vendar mislim, da je to včasih tudi odveč.

Sam sem imel s koncentracijo v osnovni šoli velike težave, a nekako sem izdelal. Potem sem imel še operacijo in šolanje naprej pravzprav dolgo ni bilo omogočeno. Spomin in koncentracija sta se mi z leti popravila in danes lahko trdim, da imam oboje na vrhnji stopnji. Vendar se je moja pot v nadaljevanju življenja obrnila drugače.


Tujina mi je sedla bolje kot Slovenija, ali tedanja SFRJ, za vozniški izpit čez mejo nikoli ni bilo problema, obenem pa sem že po naravi trmast in rinem skozi zid. Nova država mi je takšne in drugačne možnosti glede na moj značaj tudi omogoćila, saj kultura je drugačna kar zelo veliko pomeni.
Iz tega razloga sem se lotil mnogo česa. Kakšna stvar mi je šla, druga spet ne, a vendarle ne gre pozabiti, da celo podjetja zaradi nesposobnosti delajo napake, posameznik pa jih naredi še prej.

V življenju kot rečeno sta bila na prvem mestu starša, ki sta mi stala ob strani. Mojim vedno novim idejam, četudi so se slišale do amena odštekane mi nista oporekala, ali me usmerjala v drugo smer.

Prišel je moj čas in vem, da sem odkril nekaj velikega in to je ravno v teh mesecih preveč celo za mojo mamo, ki me še vedno pri vsem podpira. Preprosto njena domišljija in um ne sežeta tako globoko kar je seveda razumljivo. Iz tega razloga že več let napenjam misli in pa tudi mrežo ljudi, ki so že in ki še bodo prisluhnili.

Resnično se na tem mestu nebi poglabljal v podrobnosti, saj vendarle sem o tem pisal že na drugem spletnem mestu, o globalnih analizah vsega projekta pa na dve celini.

Kaj želim s tem povedati? Predvsem žalostni starši epileptičnih otrok, se verjetno ne zavedajo, da ima njihov otrok v sebi nek potencial. Vseeno kaj je to, matematika ali naravoslovje, otrok je zmožen, ne glede na bolezen, le nuditi mu je treba tisto kar želi, razvijal pa se bo po svojem vodilu sam. Seveda mu je potrebno prisluhniti in mu povedati, da je na pravi poti, čeravno mati in oče niti ne razumeta kaj ta isti otrok naklepa.

Oziroma drugače. Ravno starši in okolica ga lahko ovirajo z nenehnim dopovedovanjem o njegovi duševni pohabljenosti in s tem nezmožonsti opravljanja tega in onega. Toda mi tu vemo, da tako vendarle ni.


Morda se zgornja dva odstavka slišita kar predobro, zato bi rad poudaril, da le ni tako. Preprosto sem še vedno moški ki je preskrbljen povprečno, zatorej mi ne manjka nič. Imam svoje obveznosti do dnevnega življenja, torej sem vezan na vse kar današnja kultura nudi, vključno s krediti. A vendarle lahko poudarim, da živim nekako srečno življenje. Ali pa se le zavedam, da bi veliko slabše lahko tudi bilo, medtem ko množica o slabšem življenju niti ne premišljuje.