DANES OTROK, JUTRI ODRASEL ČLOVEK

[aleks]

Danes otrok, jutri odrasel človek, samostojen z željo po kvalitetnem življenju z potrebo lastnega dohodka, vozniškega dovoljenja in z zahtevo države za izpolnitev zakonskih zahtev, da bo te potrebe vaš otrok ki so osnovne za življenje sploh lahko začel uresničevati.
S temi težavami se starši še niste srečali vendar verjemite da so zelo hude za odraslega otroka in njihove starše. Danes je ta zakonodaja zelo ostra in bi jo bilo potrebno spremenit. To bomo lahko dosegli samo z intenzivnimi pritiski na točke v sistemu kjer se usoda vaših otrok kroji. Zdajšne omejitve so bile sprejete pred desetletji v Jugoslaviji in se tudi v Sloveniji pa čeprav stoji že petnajst let ostale enako zapisane. Vidite da v petnajstih letih se ni nič spremenilo in če ne začnemo delati na tem DANES bodo ta pravila tudi čez deset let ostala enaka in takrat bo vaš otrok že odrasel in ga bo to zelo bolelo. Vaše odzive prosim pišete na Diskusija o Epilepsiji, naslov: »TEŽAVE Z SISTEMOM ZARADI MADEŽA EPILEPSIJE«.
Želim vam, da bi vaš otrok premagal to bolezen, vendar vedite, da je njegov zdravniški karton že zaznamovan z diagnozo EPILEPSIJA, kar bo medicina dela, prometa in športa po zdajšnji zakonodaji upoštevala in težave so spet tu.

Lep pozdrav, Aleks

[ZOJA]

Tajda je stara šele 6.let.Veliko sem premišljevala o tem kaj bo z njo ko bo velika.Ampak po vseh neprespanih nočeh in zmerjanju domačih,da naj se malo skuliram in naj mislim kaj bo danes ne čez 10.let,sem se res osredotočila na danes.Seda je v prvem razredu in imava velike težave,tako,da se bom najprej osredotočila na to.Morda razmišlam narobe,ampak vi ne veste koliko živcev je šlo ob premišljevanju o tem ali bo imela otroke ali bo naredila izpit ali bo imela normalno življenje... če bo kaj za podpisat ali pomagat bom z velikim veseljem,ampak aktivno pa res ne morem.LEP POZDRAV

[aleks]

Zoja, to je dovolj iz tvoje strani. Moj namen ni ta, da bi vsi skakali od zdravnikov do pristojnih uradov in politikov. Zbrala bi se skupina ljudi katera bi to opravljala in organizirala. Vendar za to potrebujemo močno zaledje takoh kot si ti, ker potem lahko nastopamo v imenu več tisočev državljanov Rep. Slo. in zastopamo njihove interese. Zakone in pravila v vsaki skupnosti naj bo to na državni ravni ali kakšni drugi postavlja vedno najmočnejši, če je to pošteno ali ni ne vem, ampak tako pač je! Najmočnejši je lahko zaradi velikega kapitala, dobrih političnih lobijev ali pa številčnosti. Na številčno pomoč računam od vseh ki so kakorkoli povezani z to boleznijo in še kakšen humanist če bi se našel ne bi bilo slabo. V slogi je moč! Dajmo še ostali, prebudimo se!!
Vaše odzive prosim pišete na Diskusija o Epilepsiji, naslov: »TEŽAVE Z SISTEMOM ZARADI MADEŽA EPILEPSIJE«.

[romana]

Nekoč smo bili na predavanju prim. Ravnika, ki je izrazil podporo staršem,ki bi se zavzeli za spremembe v zakonu. Tam smo se sicer pogovarjali o težavah, ki jih imajo starši, ki ne dobijo bolniškega staleža in ne morejo biti ob otroku v bolnišnici. Poudaril je, da se bomo morali sami zavzeti za svoje pravice, kajti tega ne bo storil nihče namesto nas. Verjamem, da te otrokova bolezen na začetku, zlasti, če otrok še nima ustrezne terapije in ima več napadov dnevno, popolnoma izčrpa, psihično in fizično. No, jaz sem si kot pedagoški kader izborila v službi predavanje o epilepsiji, za vse delavke. Sramotno je , da smo zlasti učiteljice in vzgojiteljice tako slabo seznanjene s tem. Kljub temu, da o epi veliko beremo, sama nisem vedela kaj naj storim, ko je imel sin prvi napad.

[aleks]

To je odgovor mamici 4 letne deklice, ki boleha za epilepsijo in ji ni vseeno kaj bo z njenim otrokom ko bo odrasel (Draga mamica, ker nisem prepričan, da vam je moja pošta bila odposlana mi prosim sporočite)
To sem prilepil na furum kar tako, da se nekaj dogaja.


Res sem vesel vašega odgovora. Sedaj poskušamo sestaviti ekipo, ki bi to gnala naprej. Spoznal sem dve osebi, ki sta zelo zainteresirani da bi to uresničili. Ta zakonodaja resnično zelo zelo otežuje in zelo omejuje življenje odraslemu človeku pri pridobivanju zdravniškega spričevala za zasedbo delovnih mest in pridobitvi vozniškega dovoljenja. Odziv ljudi z epilepsijo in ljudi ki so povezani z njo je katastrofalen! Poglejte samo forum! Že tako je malo prijavljenih, kar je žalostno in še tisti ki si ogledujejo stran ne nič napišejo ne pokažejo nobenega zanimanja za izboljšanje lastnih izhodiščnih točk pri doseganju življenskih ciljev. Tema, ki sem jo odprl : TEŽAVE Z SISTEMOM ZARADI MADEŽA EPILEPSIJE ima sedaj ko pišem 215 ogledov in 17 komentarjev vključno z mojimi. Od tega je nekdo celo uporabil besede ki se mi zdijo .... Sam imam epilepsijo par let. Ne vem, sklepam da je tisti, ki je napisal te besede bolnik že precej več časa in ima občutek manjvrednosti ker mu je okolica s tem mislim tudi družina to vlila v glavo in je to sprejel da je pač tako prav in tudi če bo nekega dne ozdravel bo verjetno njegovo mnenje enako. Veste kako je tisti pregovor: če psa tepeš vsak dan ob isti uri več let se mu bo zdelo čudno če jih nekega dne ne bo dobil po hrbtu. Lahko ti povem da je tvoj odgovor na mojo pošto prvi in upam, da ne zadnji ker če ne bo odziva potem smo nemočni in lahko vržemo kar puško v koruzo in se prepričamo da je tako prav in posnemamo zgoraj omenjeni profil človeka. Ker se svet človeka od nekdaj spreminja, razvija in tudi določene teze znanstvenikov se ovrže in sprejme nove bodo v prihodnosti gledali na nas z začudenjem kakšne normative jim je diktiral sistem kot se nam zdi čudno da so ljudi z epilepsijo nekoč sežigali na grmadi - takrat je bilo to normalno. Ko sem vam začel pisat odgovor sem se odločil da ga bom dal še na forum (brez vašega imena) samo zato, ker ima mogoče nastavljen varčevalni program da se v primeru majhnega obiska izklopi . Jutri se dobimo teh par kar nas je in glede na vašo zainteresiranost do sodelovanja vas bom kontaktiral v prihodnjem tednu ko bom slišal še ostala mnenja če smo sposobni zbrat ljudi z epilepsijo skupaj ker v nasprotnem primeru se lahko samo vdamo v usodo ki nam jo pišejo drugi. Zakone vedno pišejo najmočnejši!!
Želim Vam lep vikend

[stravs23]

ZOJA,ENAKO PREMIŠLJUJEM JAZ,MOJ SIN BO KMALU 13,KAJ BO Z NJIM,KAM BO LAHKO ŠEL V ŠOLO,ŽE ZDAJ IMAM OBČUTEK,DA JE ZAZNAMOVAN V ŠOLI IN DRUŽBI!

[Sever]

Podobno sem se pred leti v tem forumu že oglasil, toda v drugi temi z drugim namenom, drugim osebam.
Enako kot se sprašujete vi, kaj bo z vašimi otroci, se je spraševala moja mama, ko sem bil star šest let in kasneje vse do 19. leta. Torej vprašanje je bilo vedno enako celih 13 let.
Rodil sem se kot bister deček, kar so še kasneje govorili zdaj že pokojni in sem do petega razreda šolo izdeloval z odličnim in prav dobrim uspehom. Od tam naprej je šlo zaradi koncentracije in spomina vse na dol, torej razlog več za mamine skrbi. Sam se tistikrat resnosti niti nisem zavedal, kot sem tako rastel gor, bolj svojeglav, vendar z veliko volje in spodbude iz vseh koncev.

Torej kljub temu, da nisem zabit, sta mi šla zadnja dva letnika srednje šole k vragu, vendar mi je tujina (kar bi morala tudi Slovenija) omogočila, da imam danes svoje podjetje. Vpliv spodbude iz otroških let mi je omogočilo tudi to, da delam zelo posebne stvari na področju, ki jih ne učijo na fakultetah in so le ta prilagodljiva tako za posameznike, države, podjetja in podobno.
Komu se lahko pravzaprav zahvalim za to, da sem kar sem? Predvsem mami, žal že pokojni razredničarki iz osnovne šole, ter nasploh vsem, ki so me karkoli učili.

Upam, da bo moj komentar pomagal kakšnemu staršu.