Operacija

Za boljše življenje z Epilepsijo

Operacija

OdgovorNapisal/-a janja » 27 mar 2008, 19:18

Lep pozdrav!

Mene pa zanima če je kdo od vas že bil na operaciji možganske skorje ali pa pozna koga ki je bil?
janja
 
Prispevkov: 4
Pridružen: 27 mar 2008, 19:06

OdgovorNapisal/-a Sever » 12 apr 2008, 04:36

Sem bil. Odstranili so mi tumor, desno spodaj pri možganih.
Sever
 
Prispevkov: 56
Pridružen: 17 maj 2006, 21:36

OdgovorNapisal/-a nana » 28 apr 2008, 21:52

Hčerka je bila operirana, ko je bila stara 4 leta, in sicer zaradi kortikalne displazije.
nana
 
Prispevkov: 4
Pridružen: 23 nov 2006, 23:19

OdgovorNapisal/-a furmaj » 19 avg 2008, 18:10

nana;
kako je s tvojo hčerko po operaciji, ali nima več napadov?
kaj pa zdravila, še vedno jemlje???

Moj sin je imel hude napade, tudi po 3x dnevno (trajali pa do 10 min), nobena terapija mu več ni pomagala. Predlagan je bil za operacijo, kajti tudi on ima kortikalno displazijo. Pol pa zlepa nehali napadi sami od sebe. Zdaj je brez napadov cca pol leta... tudi zdravila smo postopoma ukinli, ker jih je bruhal. Še vedno pa se moram odločit glede operacije.... zato je vsakršna informacija dobrodošla

lp
furmaj
 
Prispevkov: 45
Pridružen: 14 dec 2005, 22:07

OdgovorNapisal/-a anny » 10 sep 2008, 15:57

Tudi jaz sem bila operirana, sicer na hipokampusu. Ampak od operacije (bila je pred 9 meseci ) še ni bilo napada:). Prej so bili vsak mesec najmanj 4-6. Ni mi žal za operacijo. Vse dobro!
anny
 
Prispevkov: 26
Pridružen: 22 jan 2007, 19:22

Re: Operacija

OdgovorNapisal/-a matej » 20 jan 2009, 19:43

potdrav, pred 3 leti sem pričel dobivati manjše odsotnosti, ki delujejo na kratkoročen spomin. Včasih je v tolikšni meri, da se ne morem spomniti s kom sem se pogovarjal, kako se piše določena oseba, ki mi je blizu,.. Ves ta čas se pa zavedam, kdo sem jaz, sam si zopet rečem da je spet prišel trenutek, kar pomeni da še vedno delam normalne stvari. Pozabljivost traja cca. 1-5 sekund, nakar je spet v redu Včasih pride šele nekoliko kasneje vse v red. v marcu 2007 sem imel napad epileptični - diagnoza: neznana epilepsija. Bil sem cel dan na poti, odšel na zabavo, prišel rano zjutraj, malo pil (par piv), nakar me niso mogli zbuditi. Do sedaj sem bil na večjih slikanjih, nakar som mi ugotovili tumor v glavi, ki lahko izhaja iz rojstva. Primerjava zadnjega in predzanjega slikanja v času 9 mesecov, ni videti večje razlike v veličini tumora. Povečali so mi dozo, je boljše vendar ni odpravljeno. Sprašujem:

Ali poznate dr. lorberja, oz. ali ste imeli kakršno-koli izkušnjo z njim.
Ker je varianta tudi da grem na operacijo v erlangen, spračujem kako teče postopek do operacije. Koliko časa traja operacija. koliko traja olniška, in najbolj važno kakšna je uspešnost operacije.
matej
 
Prispevkov: 11
Pridružen: 20 jan 2009, 19:16

OdgovorNapisal/-a Sončka » 04 feb 2009, 18:46

Dragi Matej,

zastavil si mi kup vprašanj na katera ti želim odgovoriti tako, da jih vidijo še drugi. Mogoče še komu pride prav. Zato ti odgovor pošiljam tudi na naš forum. Tako boš informacije dobil ti, pa še kakšen obiskovalec foruma.
No, naj ti povem, da sem imela podobno diagnozo, tudi benigni tumor. Najbrž od rojstva, epilepsijo pa od 9. leta. Zdaj sem stara 33 let in sem končno zdrava! :D
Moj nevrolog je dr. Lorber in sem zelo zadovoljna z njegovim delom. Na operaciji sem bila oktobra 2007. Od takrat nimam več epileptičnih napadov. Pred tem sem imela povprečno 7 napadov mesečno. Od manjših do večjih napadov, z izgubo zavesti. Šele zdaj vem kako so me napadi omejevali, saj prej nisem poznala drugačnega življenja. Veliko več energije imam brez napadov. Tudi v službi je veliko boljše in lažje, saj delam z ljudmi, pri čemer pa napadi niso prav dobrodošli. Pogosto sem zaradi napada potrebovala vsaj pol ure dodatnega odmora med službo, včasih pa sem le čakala da se konča delovni dan.
Postopek po odločitvi za operacijo je bil takšen, da sem bila najprej decembra 2006 par dni na preiskavah v KC v LJ. Bil je le 24-urni EEG, kjer niso ničesar posneli, saj nisem dobila napada. Nekajkrat sem bila še na testiranjih pri nevropsihologinji.
Potem sem bila junija 2007 dva tedna na preiskavah v Erlangnu. Preiskali so vse za kar so menili, da je potrebno pred operacijo: okulist, MR, večdnevni EEG brez zdravil,… Če ne najdejo točno določenega žarišča, je treba iti dvakrat na preiskave. Meni ni bilo treba. Konec oktobra sem bila že operirana. Pol leta po operaciji sem imela kontrolo v Erlangnu, eno leto po operaciji pa pri dr. Lorberju. Takrat sem začela zmanjševati zdravilo Keppra in sem do zdaj zmanjšala s 1000+1000mg na 750+750mg. Za stranske učinke zdravil pa ne vem. Mislim da jih ni. Mogoče se pa pokaže da so bili, ko bom zdravilo nehala jemati. Kaj pa vem, vse je možno :D Jemljem jih 24 let, ne vem kako je brez njih. Sigurno pa so mi zdravila vedno pomagala, saj menim, da bi brez njih bilo še veliko več napadov.
Vprašanje za dostopnost do rane pa ne razumem najboljše. Če misliš kako globoko je bil tumor, je moj bil kar globoko. V Erlangnu sem zvedela, da so šele pred nekaj leti začeli operirati na takšnih delih. Bila sem srečna, da je medicina tako napredovala. Če si mislil kaj drugega, vprašaj.
Aha, po operaciji sem kar hitro prišla k zavesti. Rekli so mi da že čez nekaj minut. Bila sem utrujena, a zelo vesela. Kar na jok mi je šlo od veselja. Takrat sem od moža dobila darilo, ki sem ga komaj odprla in komaj megleno videla, ampak ne bom nikoli pozabila :D

Ja, zdravje je res samo eno Matej in mi je všeč ker ga ceniš. Samo hrabro naprej, pa vprašaj, če te še kaj zanima.

Lep pozdrav!

Sončka
Sončka
 
Prispevkov: 41
Pridružen: 13 sep 2006, 11:37

operacija

OdgovorNapisal/-a matej » 03 jul 2009, 08:52

glede na to, da imam benigni tumor in sem imel 2 grand mal napada in imam cca. 6 kratkoročnih prebliskov na mesec, jemljem 2x500 kepra in 2x400mg Lamictal. Glede na tumor je moja VELIKA želja po operacji, pa se vseeno bojim, da ne bom prišel do nje. Trenutno moram opraviti večdbevni EEG, ki ga imam dokaj hitro napovedanega. Glede na vse skupaj, ali imate kakšno informacijo o možnosti operacije?
Zadnjič spremenil matej, dne 06 sep 2010, 13:00, skupaj popravljeno 1 krat.
matej
 
Prispevkov: 11
Pridružen: 20 jan 2009, 19:16

Operacija

OdgovorNapisal/-a matej » 22 sep 2009, 12:42

Ker so odprli novo nevrološko kliniko, do sedaj (september 09) nisem prišel na vrsto za večdnevni EEG, na katerega sem bil predviden aprila 09. Večkrat tudi pokličem pa nimajo narejenega razporeda. V tem času sem izgubil službo. Sedaj sem doma 2 meseca, prijavljen na zavodu. Z raziskavami 2xMR in CT ter pred zadnjim pregledom pri nevrologu in po diagnozi (pred letom in pol) imam žariščno epilepsijo, poleg je pa tudi navedena šifra epilepsija, ki je G40.9, kar pomeni nespecificirana epilepsija. Imam benigni tumor, pilocitni astrocitom levo temporalno na možganski skorji in naj bi bil dostopen za odstranitev, oz. za operacijo.
Pri predzadnjem pregledu je nevrolog predstavil problem konziliju, nakar sem bil napoten na novega specialista nevrologa (oktober 08), ki je predvideval EEG aprila 09.
Glede službe verjamem, da imam manj možnosti kot drugi, saj me čaka še kup aktivnosti. Tukaj naj poudarim, da mi je že brez veze, ko sem doma in bom lahko tudi še 4 mesece na zavodu. Zato bi šel zares rad takoj delati, ker se počutim dovolj samozavestnega glede učinka dela. Pri zadnji –drugi službi (organizator dela-planer) odpust ni bil vzrok bolezen, ampak ekonomska situaciija, kar je tudi navedeno na odpustnem listu.
V začetku druge službe sem imel poskusno dobo 6 mesecev, nakar je delodajalec podal uspešno oceno in nadaljevanje dela. Skupno imam 6 let delovne dobe. Pri tem naj povem, da imam že nekaj časa cca. 6 t.i. prebliske na mesec (in to 1-3 sekunde, v preteklosti so bili tudi daljši – verjetno zdravila pomagala). Imel sem jih tudi v službi na prej omenjenem poskusnem delu. Pomeni manjšo koncentracijo in še vedno zavedanje realnega stanja. Imam tudi nekoliko slabši spomin. Ali je spomin zaradi zdravil? Kaj naj naredim, ali grem prej iskati službo ali naj čakam večdnevni EEG, ki je v LJ, ki tudi ne vem kdaj bo. Na osnovi pridobljenih informacij imam željo po operaciji v tujini, kar sem tudi izrazil nevrologu. Imel sem tudi klasično možnost odstranitve tumorja v KC-ju, katerega bi že lahko opravil, vendar predvideva manjši učinek kot da bi šel na operacijo v tujino. Zaradi tega tudi ne morem predvidevati nič glede nadaljnega poteka zdravljenja - časa.

Ali se je kdo že znašel v takšni situaciji, kaj naj naredim? Zanimivo pri vsem tem sem spoznal, da ko sem bolj prisoten v aktivnosti sem imel veliko manj prebliskov, oz. tudi v blažji obliki !!!!! Ne vem kako bo pa naprej, tudi glede zdravniškega za delo, s tem da se počutim enako od zadnjega pregleda pri nevrologu. Jemljem keppro 2x500 in lamictal 2x400. Že sem se z nekaj osebami pogovarjal glede tega tudi na forumu, ima še kdo kakšno mnenje – še posebej tisti z enako diagnozo - žariščno epilepsijo. Aha, tisti, ki so mi do sedaj pomagali hvala in vabljeni še naprej, lp.
matej
 
Prispevkov: 11
Pridružen: 20 jan 2009, 19:16


Vrni se na Diskusija o Epilepsiji

Kdo je prisoten

Po forumu brska: 0 registriranih uporabnikov in 1 gost

cron