PHENOBARBITON

Za boljše življenje z Epilepsijo

PHENOBARBITON

OdgovorNapisal/-a Jany » 02 jan 2008, 16:29

Po več kot 30 let uporabe Phenobarbitona, sem primoran istega nadomestiti s kakšnim drugim zdravilom.
Keppra mi ne ustreza, zato sprašujem :

1.) s katerim zdravilom ste uporabniki Phenobarbitona nadpomestili "Vi"

2.) kakšne so vaše izkušnje z nadomestnim zdravilom

3.) ali je kdo (slučajno) dobil kakšno uradno razlago - ZAKAJ SE
(Phenobarbiton) NE UVAŽA VEČ.

P.S.
Mislim, da odgovor na 3. vprašanje, nam lahko poišče Liga (je najbolj merodajna).
Jany
 
Prispevkov: 3
Pridružen: 02 jan 2008, 14:56

OdgovorNapisal/-a Sever » 02 jan 2008, 16:36

Vidim, da si o Phenobarbitonu odprl novo temo, kar je morebiti pravilno. Ne vem zakaj se ga ne uvaža, vendar kot sem napisal v temi o Karppi je delež tistih, ki ga jemljemo zelo nizek in zato stroški toliko višji. Seveda pa ko se sešteje celotna evropska populacija je to še vedno dovolj bolnikov, da bi se izplačalo delati Phenobarbiton. Morda bi nam kakšne zdravnik lahko odgovoril na to.
Sever
 
Prispevkov: 56
Pridružen: 17 maj 2006, 21:36

OdgovorNapisal/-a Axa » 02 jan 2008, 20:24

1.) s katerim zdravilom ste uporabniki Phenobarbitona nadomestili "Vi"

Phenobarbiton sem jemala kot otrok, ker pa sem bila od njega nenehno zaspana, smo ga zamenjali s Primidonom. S tem je bilo vse okej, je pa res, da Primidon ni več kaj prida razširjeno zdravilo.


2.) kakšne so vaše izkušnje z nadomestnim zdravilom

Takrat odlične. Ampak Primidon je danes razmeroma "eksotično" zdravilo - ne vem, ali ga npr. sploh jemlje kdo z našega foruma.


3.) ali je kdo (slučajno) dobil kakšno uradno razlago - ZAKAJ SE
(Phenobarbiton) NE UVAŽA VEČ.

O tem, kot si rekel, lahko samo ugibam.

Sem pa opazila naslednje: na našemu sorodnih tujih forumih skorajda nisem opazila, da bi kdo jemal Phenobarbiton. Predvidevam, da je zdravilo ob številnih novih, morda na večji populaciji učinkovitejših in z redkejšim pojavljanjem neželenih učinkov - preprosto "zastarelo". Morda podobno kot tudi Frizium predpisujejo le še zelo redko.

In še nekaj je: Phenobarbiton spada v skupino barbituratov. To pa so zdravila, ki jih - sploh če je na voljo kaj drugega - ni pametno jemati na "dolge proge". Dolgotrajno jemanje namreč pogosto povzroči kronično utrujenost, splošno nekoordinacijo, težave z vidom, vrtoglavico, upočasnjene reflekse, impotenco/frigidnost, menstrualne težave, težave z dihanjem.

Barbiturati povzročajo odvisnost, večina sodobnih antiepileptikov pa ne: Odvisnost od barbituratov je namreč pri redni uporabi menda kar pogosta. Sama sem takrat doživela zoprno "odtegnitveno krizo": omedlevala sem, čutila sem slabost in bruhala, tresla sem se in bilo me je strah, spala tako rekoč nisem več.

Ugibam, da zdravila ne uvažajo več, ker obstaja veliko boljših in z manj neželenimi učinki, in zato, ker ga predpisujejo zelo redko.

No, sicer pa ti bo na to vprašanje res lahko najlažje odgovoril kdo iz Lige.
Axa
 
Prispevkov: 240
Pridružen: 04 nov 2005, 03:52

OdgovorNapisal/-a lee » 02 jan 2008, 22:17

Ja jaz sem sem jemal izključno primidon in sem sedaj že 16 let brez napada, ter 11 let brez zdravil. Sedaj pa nevem, če še obstaja, nekdaj se je primidon imenoval maysolin, mogoče so ga spet kaj preimenovali.
lee
 
Prispevkov: 20
Pridružen: 16 dec 2007, 16:27

OdgovorNapisal/-a Axa » 03 jan 2008, 01:17

Dragi Jany,

Malo sem se pozanimala pri "zanesljivem viru" ter o Phenobarbitonu in njegovi usodi izvedela naslednje:


Fenobarbiton je najstarejše učinkovito protiepileptično zdravilo (1912), če ne štejemo valprojske kisline, ki so jo uporabljali kakih štirideset let prej - kot topilo za barve. Protiepileptično zdravilo je postala šele v sedemdesetih letih 20. stoletja.

Fenobarbiton je zelo učinkovito protiepileptično zdravilo, vendar zelo veliko vemo tudi o njegovih neželenih učinkih in (ne)varnosti ob kronični rabi.

Fenobarbiton je najcenejše protiepileptično zdravilo (cena ene škatlice v Italiji je 0,8 EUR za en mesec, cena Keppre za en mesec je 150 EUR).

Fenobarbitona v Sloveniji ni, ker se ga nikomur ne izplača tržiti.

Fenobarbiton je nujno zdravilo: nenadna opustitev ali hitra menjava za drugo zdravilo, brez jasne strokovne potrebe, je neupravičljiva in lahko resno ogrozi bolnikovo zdravje ali celo življenje.

Nujna zdravila, torej tudi fenobarbiton, obravnava zakon in morajo biti dosegljiva. Lekarne so dolžne zagotavljati zaloge, tako ima na primer lekarna pri Polikliniki v Ljubljani na voljo surovo substanco v prašku.

Na Urad za zdravila pri Ministrstvu RS za zdravje je bila že večkrat vložena zahteva za odobritev ustrezne razvrstitve fenobarbitona, ki bi veledrogeriji omogočala preskrbo tržišča, ne glede na stroške.

Do nemotene preskrbe na domačem tržišču ZZZS povrne stroške nabave zdravila v tujini (ne pa tudi transporta???).

Je pa res, da poraba fenobarbitona upada, ker ga na novo skoraj nihče več ne predpisuje.

Upam, da je to odgovor, kakršnega potrebuješ.
Axa
 
Prispevkov: 240
Pridružen: 04 nov 2005, 03:52

OdgovorNapisal/-a lameh » 12 mar 2009, 01:41

Dobra novica,

Po številnih zapleti zaradi zamenjave Phenobarmitona z drugimi ustreznimi zdravili, nabavi Phenobarbitona v tujini,.... končno vesela novica.

Phenobarbiton imajo (vedno dovolj na zalogi) v glavni lekarni v Mariboru pri glavnem vhodu v bolnico. Iz neuradnih virov sem izvedel, da morajo imeti dovolj tega zdravila že zaradi pacientov v Dornavi. Tako je Jany ponovno na stari terapiji in ponovno brez večjih napadov.
Torej če še kdo resnično ne prenese novejša zdravila, se lahko pozanima v mariborski lekarni in se dogovori za trajnejšo nabavo.

AXA in vsi ostali HVALA, skupaj izvemo vse, skupaj smo nepremagljivi.
lameh
 
Prispevkov: 105
Pridružen: 04 nov 2005, 00:48
Kraj: Celje


Vrni se na Diskusija o Epilepsiji

Kdo je prisoten

Po forumu brska: 0 registriranih uporabnikov in 2 gostov

cron