Stran 3 od 4

OdgovorObjavljeno: 26 maj 2008, 19:42
Napisal/-a Sever
Tale tema je pa skoraj 6 mesecev mirovala.
Tashika. Mislim, da so tvoji napadi zelo podobni mojim.

OdgovorObjavljeno: 26 maj 2008, 19:51
Napisal/-a tashika
Res? Koliko časa pa že imaš napade? (saj te lahko tikam, ali ne?)-od kdaj? Imaš tudi ti vedno bolj blage? Pri meni je hvala bogu tko...
In kako sam umiriš oz. preprečiš napade? Mi lahko proveš katera zdravila-tablete jemlješ?
Js sm pomislila najprej, da so se mi tej napadi začeli zaradi ločitve staršev... ampak nevem če je tko-možno pa je, ne?

Hvala, lp

OdgovorObjavljeno: 26 maj 2008, 20:56
Napisal/-a Sever
Napade imam od šestega leta. Zadnjih 24 let so res samo blagi, prej pa sem imel grand male nekajkrat mesečno. Sicer pa tudi blagih ni, če redno jemljel zdravila in če nisem pod psihičnim pritiskom.

Jemljem 2X1 Tegretol in 1 Fenemal.

OdgovorObjavljeno: 26 maj 2008, 21:30
Napisal/-a tashika
a tko...
pol pa srečno za naprej-da bi bili čimredkejši oz. da jih ne bi bilo več..
pa upam, da bodo tudi pri meni enkrat prenehali-vidim, da tudi sama zadnje čase vedno več vlagam v to, da bi to prebolela in imam občutek, da mi to tudi uspeva

OdgovorObjavljeno: 27 maj 2008, 02:07
Napisal/-a Axa
Tudi jaz imam podobne napade, le da me svetloba ne moti. So razmeroma redki, da bi pa lahko sama preprečila napad, no, tega v vseh letih še nisem zmogla ...

Hm, ko praviš, da "nameravaš" epilepsijo preboleti ... Epilepsija je zoprna prav zato, ker je navadno kar lepo kronična - včasih jo je možno lepo ublažiti, lahko si tudi dolga dolga leta brez napadov, celo ne da bi več jemal zdravila (tako je bilo pri meni) - ko pa že pozabiš, da si jo sploh imel, se pa spet pojavi, ne da bi se ti sanjalo, zakaj. Tako pač je, takšne karte smo dobili, in na nas je, kako bomo igrali z njimi.

Ločitev staršev in drugi stresi ti ne morejo povzročiti bolezen, lahko pa pri nekaterih, ne pa vseh, vplivajo na pogostnost napadov. Takšni sprožilci so pri različnih ljudeh različni: pri enih utripajoča svetloba, pri drugih stres, pri tretjih utrujenost ali pomanjkanje spanja, pri ženskah pogosto menstruacija. Moj sprožilec je npr. menstruacija, a spet ne vsaka, druge stvari pa name nimajo nobenega vpliva.

Vsekakor se izplača nekaj let voditi dnevnik napadov. Vanj ne vpisuješ samo datumov napadov, ampak tudi morebitne zgoraj naštete dejavnike. Tako boš ugotovila, čemu se je morda treba izogibati, po drugi strani pa boš mogoče tudi spoznala, čemu se ti NI TREBA izogibati - to pa je veliko vredno, da se ne boš pretirano omejevala, če za to ni nobene potrebe. Brez veze se je zavijati v vato in se izogibati vsemu. Z vodenjem dnevnika boš morda tudi ugotovila, kdaj moraš biti previdnejša.

OdgovorObjavljeno: 27 maj 2008, 03:45
Napisal/-a Sever
Axa.

Ti govoriš o Convulex koledarjih?

Mimogrede. Sam opažam, da lahko dobim lažji napad tudi ob določenem vonju. Lahko je to tudi vonj pečenega pičanca ali česa drugega.
Sem pa tudi opazil, da napad pride ob določeni glasbi. Mogoče je tedaj le v pripravi ali kakorkoli, vendar se nekako celo zavem približno dogodka, da na to glasbo sem pa že imel napad. Pravzaprav se je to zgodilo samo nekajkrat in vedno je bila to glasba poslušana med 1972-1985.

OdgovorObjavljeno: 27 maj 2008, 10:25
Napisal/-a katja1986
jaz imam pa verjetno napade kadar sm pod hudim stresom. in čutm da me trese, medtem ko gledam v svetlobo, ampak lahko preneham, sam ker sem tako živčna niti nočem prenehati, ker me pomirja, kot da bi bila zasvojena s svetlobo. To počnem kake dva tedna nato sledi grand mal...

to se mi je samo 3x zgodilo, ker sem v 7 letih imela tok napadov.

samo zdaj ne vem, sem mal zmedena, jaz mislim da lahko nadzorujem napade, če sproti rešujem težave, samo tega mi pa nihče ne upa potrdit in včasih tud jaz že kar mislim da ni mogoče.

odka sem to ugotovila je minilo eno leto brez tresenja ali napadov, samo nadzorujem sama sebe in pazim da se ne živciram.

OdgovorObjavljeno: 27 maj 2008, 15:21
Napisal/-a tashika
hvala vsem za vaše besede.
Axa, vem da bo to težko rešiti, vendar sama prave epilepsije nimam-je rekla psihiatrinja in osebna zdravnica da so napadi panike... Torej moja psiha očitno veliko vpliva nanje. Trudim se biti čimmanj pod stresom in očitno mi to že kar dobro uspeva.

OdgovorObjavljeno: 27 maj 2008, 16:42
Napisal/-a Axa
>Ti govoriš o Convulex koledarjih?
Mah, jaz imam eno navadno datoteko v Excelu.

@Tashika: kar zadeva razliko med paničnimi napadi in nekaterimi oblikami epileptičnih parcialnih napadov je lahko zelo zabrisana. Sama sem imela tudi napade panike in reči moram, da jih je prekleto težko razločiti med seboj, vsaj pri meni so skorajda identični in moram precej razmišljati, preden (če sploh) ugotovim, za kaj je šlo, pa imam kar dovolj "prakse". Povrhu so panični napadi pri ljudeh z E izredno pogosti, skorajda "del paketa".

Kar opisuješ, bi bilo lahka oboje, normalen EEG pa še ne pomeni veliko, saj ima kar precej ljudi z epilepsijo - zlasti tistih z "malimi" napadi - normalen ali skoraj normalen EEG, ki ne kaže kakšnih omembe vrednih patoloških sprememb. Tudi moj je tak, tudi rezultate MRI imam povsem normalne. "Dober" EEG pomeni samo to, da v času, ko ga snemajo, ni prišlo do napada in da nimaš kakšne večje stalne motnje. Kakšne narave so tvoji napadi, bi npr. pokazal EEG, posnet med napadom.

Psihiater ni zdravnik, ki bi lahko dokončno potrdil/ovrgel, ali gre pri tebi za paniko ali za parcialne napade. Poleg tega se veliko psihiatrov "rekrutira" iz vrst psihologov, kar pomeni, da za to nimajo ustreznih znanj - lahko sicer postavijo domnevo, to pa je tudi vse. Tudi psihiatri z opravljeno medicinsko fakulteto navadno nimajo dovolj nevrološkega znanja, sploh če gre za napade, ki niso klasični veliki E-napadi. (To lahko opaziš, če vidiš kak njihov odgovor v zvezi z E na kakem medicinskem forumu: nemalokrat izustijo kakšno cvetko, ki je tako mimo, da povprečen bolnik z E zlahka ugotovi, da ne ve prav veliko. Tudi npr. moja splošna zdravnica odkrito priznava, da ji je E bolj ko ne španska vas in da samo sledi navodilom nevrologov.) Povrhu psihiatri zelo radi vse živo pripisujejo psihološkim vzrokom - mojemu v.d. moža so govorili, da je stiskanje pri srcu "samo stres", mu leta predpisovali antidepresive, potem se je pa izkazalo, da je imel zamašeno koronarno arterijo. Toliko o psihi. ;-)

Kdo ti je predpisal Lamictal? Psihiater ali nevrolog? Če ti ga je nevrolog, bi si skoraj upala trditi, da gre pri tebi vendarle za epilepsijo. Psihiatri namreč Lamictal predpisujejo za bipolarno motnjo, ki je nimaš. Ali pa psihiatri to zdravilo sploh smejo uvesti za epilepsijo ... hm ... rekla bi, da ne. Nevrologi Lamictal predpisujejo za epilepsijo - zdravilo namreč učinkuje pri obeh boleznih.

Seveda je čisto možno, da gre pri tebi za napade, ki niso epileptične narave (upam, da je tako), ampak to, da te moti svetloba in prisilno govorjenje (ja, ja, ja, ki ga omenjaš), po mojem - nestrokovnem - mnenju le bolj "diši" po epilepsiji. Razbijanje srca, strah ipd. - to itak spada k napadom obeh vrst.

Skratka, zdi se kar nujno, da bi se oglasila pri nevrologu, ki edini res lahko potrdi ali ovrže, ali gre za epilespijo ...


(BTW, tudi sama jemljem Lamictal in sem z njim zelo zadovoljna.)

OdgovorObjavljeno: 27 maj 2008, 18:55
Napisal/-a tashika
Axa, hvala za pomoč.
Tudi sama sem z Lamictalom kar precej zadovoljna-prej sem jemala tegretol, ampak ni kaj dosti pomagal, lamictal pa je pokazal dobre rezultate.

Sicer pa.. ali je epilepsija ali ni, morem s tem preživet (ne mislim v nobenem slabem smislu, le karkoli je, je del mojega življenja)

Zadovoljna sem, da sem tu našla sebi podobne, katerim vem, da se lahko zaupam ali z njimi malo poklepetam, ker, ko veš da nisi edini z neko težavo, je že veliko lažje.

Hvala vsem!

OdgovorObjavljeno: 27 maj 2008, 20:02
Napisal/-a Axa
No, če si jemala že Tegretol, zdaj pa Lamictal, gre najbrž le za E - teh zdravil se ne predpisuje za napade panike in ti najbrž tudi ne bi pomagala.

Ni pa nepomembno vedeti, kaj ti je, saj se vsako od njiju zdravi drugače. Za zdaj je tudi razlika glede vožnje: kljub napadom panike smeš npr. voziti, če pa gre za epilepsijo, pa ne - čeprav se lahko kažeta z identičnimi simptomi, kot je primer pri naju. Nelogično, ampak tako je.

OdgovorObjavljeno: 18 jul 2008, 01:35
Napisal/-a Sever
Sever je napisal/-a:Jemljem 2X1 Tegretol in 1 Fenemal.


Ops. Tule popravljam.

Jemljem 2X1 Tegretol in 1 Phenobarbiton

OdgovorObjavljeno: 04 avg 2009, 23:10
Napisal/-a ne_ko
Sever je napisal/-a:Axa.

Ti govoriš o Convulex koledarjih?

Mimogrede. Sam opažam, da lahko dobim lažji napad tudi ob določenem vonju. Lahko je to tudi vonj pečenega pičanca ali česa drugega.
Sem pa tudi opazil, da napad pride ob določeni glasbi. Mogoče je tedaj le v pripravi ali kakorkoli, vendar se nekako celo zavem približno dogodka, da na to glasbo sem pa že imel napad. Pravzaprav se je to zgodilo samo nekajkrat in vedno je bila to glasba poslušana med 1972-1985.


... verjetno na glasbo 'I will survive' :)

aura

OdgovorObjavljeno: 04 avg 2009, 23:15
Napisal/-a ne_ko
Nekajkrat, se mi zdi, sem uspel preprecit napad: po sekvenci absenc se moram hitro nekam usedit, zamizat, se umirit...mogoce kak kozarec vode spit. Ce pa ravno po ulici marširaš, pa niti ne veš, al te bo samo dvakrat malo oplazilo in boš lahko pobegnil; pravijo, hitro se nekam usedi. Ja, res bi ful cudno izgledalo, da se ob vsakem opozorilu (za katerega niti nisi preprican, a je opozorilo), direkt sred ulice na tla usedes. No ja, ima neko logiko tudi to, da se je bolje 100 x zastonj na tla usedet, kot da 1 x s celga na tla padeš! Zgledal bi pa ekstra čudno. Tega, da so me z rešilcem odpeljali, se niti sramovat ne morem, ker se ne spomnim :)

OdgovorObjavljeno: 08 avg 2009, 10:25
Napisal/-a lameh
katja1986 je napisal/-a:ja jaz sem brez problema dobila dovoljenje za izpit in tudi težav nisem imela med vožnjo, ker u bistvu se lahko kontroliram.

težko je opisat da lahko preprečm če hočm če se mal potrudm, med vožnjo se tok skoncetriram da me tud svetloba ne zmoti. tudi jaz imam to fotosensibilno al neki tazga.


Potem pa v poročilih čujemo "Nenadoma je brez vzroka zapeljal/a na levo stran cestišča in treščil/a.......

Malo je za premislit, kaj je več vredno "ponos" ali življenje.