kako premagati napad in zakaj se sploh pojavi epilepsija

[katja1986]

ja kolk napadov si pa meu pa kolk let že maš E

[matej_g]

mel sm že kr dost napadov srar sem pa 28

[katja1986]

jaz sem mela samo enega hujšega po 7 letih pa 2 manjša, mislm da sem lahko srečna, glede na to koliko težav imajo nekateri. v nobenem primeru pa ni fajn, ampak mislt mormo pozitivno pa kaj veš mogoče bo pa komu pomagal.

[romanna]

Matej, ala ti vera. Razmišljaš popolnoma enako kot jaz, me prav veseli in preseneča, da sem po dveh letih na tem forumu naletela na nekoga, ki ima neverjetno podobno razmišljanje kot jaz (pa ne da bi s tem druge žalila, sploh ne ) Verjamem pa, da nekateri ne morejo kontrolirati napadov in da jih tudi ne začutijo, ljudje smo namreč različni in sem spada tudi epi napad. Ko sem brala tvojo diskusijo, je bilo tako, kot da mi jemlješ besede z jezika - res me veseli, da si na forumu, ravno danes sem o podobni temi pisala pod "nespečnost". Če boš imel čas si preberi, imej se, kot tudi vsi ostali.

[miha65]

Fantje in punce, vsi obiskovalci foruma. Po dolgem času sem spet na forumu in ugotavljam, da se ni na žalost prav nič spremenilo. Ne vem, kdo so vaši zdravniki, vidim pa, da se z njimi absolutno premalo pogovarjate. stvari, ki bi jih morali razčistiti s svojimi zdravniki, na žalost še vedno razčiščujet na forumu. Saj ne, da bi bilo to nujno slabo, samo človek, ki ne pozna vaše epilepsije, ki še nikoli ni videl vašega napada, vam vsaj po mojem mnenju ne more svetovati, kaktera zdravila bi morali jemanti. Ne preddstvavljam si vašega odnosa z vašim nevrologom. Meni se v vseh 30 letih, kar imam epilepsijo, še ni zgodilo, da ne bi mogel svojega zdravnika vprašati stvari, ki so me zanimale ali "tiščale".

No ja, upam, da se bo vseeno kaj spremenilo.

Pa da ne boste mislili, da sem sam brez problemov. Imam jih kar nekaj, ampak rešujem jih tam, kjer se jih da rešiti. Na forumu je to težko, saj vas nihče ne vidi in ne pozna.

LP, Miha

[Axa]

Globoko se strinjam, da forum seveda ni in ne more biti nadomestek za pogovor z zdravnikom, je pa mesto, kjer človek lahko kaj preveri, povpraša po izkušnjah in mnenju drugih - to pa občasno želi storiti skoraj vsakdo, četudi ima z nevrologom vse "pošlihtano".

Če bi vsi ljudje lahko vse opravili z zdravniki, skorajda ne bi bilo potrebe po forumu - potem bi se raje družili na forumih, posvečenih gojenju rastlin, glasbi, knjigam ... skratka, prijetnejšim temam.

Treba se je zavedati, da je v Sloveniji samo peščica nevrologov, ki so zares epileptologi.

Popravek: Izvedela sem, da epileptologije kot specializacije ali študija v Sloveniji nikoli sploh ni bilo! Nevrologi, ki jih zanima epileptologija, si pomagajo z mednarodnim sistemom izobraževanja v epileptologiji, ki ga razvija Evropska Liga pod imenom EUREPA (European Academy of Epilepsy). Poglavitna dejavnost strokovnega dela slovenske Lige je prav organizacija izobraževanj za profije.

Kaj to pomeni? To, da mora velika velika večina ljudi z E obiskovati nevrologe, ki so morda veliko večji izvedenci za možgansko kap ali meningitis ... kot za epilepsijo. Če časa, ki ga nevrologi lahko posvečajo bolnikom, niti ne omenjam.

Nekoliko odločnejši ljudje si sicer znajo "izboriti" nekaj minut več pri nevrologu, mu zastaviti več vprašanj, vendar je treba pomisliti tudi na vse tiste, ki so bolj zadržane vrste in si zdravnika komajda kaj upajo vprašati.

Lep pozdrav

Axa

[lameh]

Pozdravljeni vsi na forumu.
Načeloma se ne oglašam več direkt na forumu, tokrat, tokrat pa moram odgovarjati Mihi. Morda bom malo bolj direkten oz. grob, že zaradi tega ker "Miho" navidezno poznam. Najprej naj povem, da se popolnoma strinjam z Axo in hvaležen sem za njene odgovore, prispevke in čas ki ga posveča temu forumu.

Miha!, ... ti se res pogovarjaš o vsem s tvojim nevrologom, ker znaš biti vsiljiv (tečen kot dr....). S(m)o pa tudi takšni, ki pred nevrologom ne izustimo niti ene besede, nam je forum od velike koristi. Praviš, da "forumaši" ne vidimo napadov sogovornika. Res je, se pa o njih pogovarjamo brez zadržkov. Sprašujem te, koliko napadov (svojih pacientov) vidi nevrolog, kolikokrat je imel priliko tvoj lečeči nevrolog videti Tvoj napad. O napadu svojega pacienta, nevrolog, izve večinoma od samega pacienta ali svojcev (večinoma staršev). Torej ta argument ti ne drži.
Drugo, nihče na forumu (nikomur) ni predpisal zdravilo, komentirali smo le učinkovitost, počutja in stranske učinke. Pogovarjamo se o težavah pri učrnju, zaposlovanju, vključevanju v družbo itn.
Praviš, da forum ne rešuje težave. STRINJAM SE, lahko pa na forumu izvemo, KAM se lahko obrnemo, kako bi rešili določene težave.
Pa povej še nam, kje si katere od tvojih problemov rešil (te informacije bodo koristne in dobrodošle).
Verjetno pa še nisi rešil vseh problemov, morda lahko pri katerem od njih pomagamo tudi mi (razen če ne sodijo v kak drug forum).
Pa brez zamere Miha - vidiva se v stari Ljubljani.

L.P.

[katja1986]

jaz se osebno strinjam z lamehom in axo. Jaz o epilepsiji nisem vedela nič, dokler nisem imela ponovnega napada po 7 letih in so mi začasno vzeli vozniško. Takrat me je šele začelo zanimati kako stvari delujejo in morem priznati, da mi je samo ta forum pomagal da se zdaj mnogo bolje počutim in očitno sem s pomočjo tega foruma ugotovila razlog za napad.

Saj se verjetno sliši čudno, vsaj meni se je da bi bli vzrok živci, vendar očitno so in naslednjič bom pri nevrologu mela čisti drugačen pristop, ker sedaj vsaj kej vem. prej je bilo 7 let vse vredu in se z epilepsijo, po pravici povedano, sploh nisem obremenjevala. Saj se sedaj tudi ne, vendar vsaj približno vem pri čem sem.

tako da je tale forum za marsikoga koristen. Vsaj zame je bil.

[Axa]

Sploh pa: pogovarjamo se pač o tem, kar koga muči - foruma ni možno usmerjati in mu narekovati, čemu naj bo namenjen.

Osebno sem vesela, da se je Liga odločila vložiti energijo - in zagotovo tudi nekaj denarja - v to, da imamo mesto, kjer se lahko srečujemo vsi z E, ne glede na to, od kod smo. Saj dobro vemo, da nas večina med nami nima vozniškega izpita in bi odhajanje na srečanja v živo za mnoge pomenilo samo dodatno ubadanje s tem, kako priti, kdo jih bo pripeljal in prišel iskat ipd.

Dobro je tudi, da edina možnost, ki nam je na voljo, niso več samo tuji forumi, pri katerih pa je jezik lahko za marsikoga nepremagljiva ovira, čeprav so nekoliko dejavnejši od našega, kar je glede na število ljudi z E - npr. v Veliki Britaniji - povsem razumljivo.

Tudi vsi nimamo časa in/ali želje po srečanjih v živo. Osebno se mi zdi super, da lahko ob 1.30 zjutraj skočim na forum in pogledam, kaj je kaj novega, sicer pa sem človek, ki ga je na srečanje, pa naj bo takšno ali drugačno, delovni sestanek, karkoli ... zelo težko spraviti. Malo zaradi časa, malo zato, ker po takšnih stikih niti ne čutim kake potrebe.

Prav je, da so nam na voljo zdravniki (no, lahko bi jih bilo več in z več časa), prav je, da obstajajo "žive" podporne skupine in prav je, da imamo tudi forum. Nesmiselno se mi zdi, da bi se na forumu dajali okrog njegovega smisla, namenov, ciljev - forum naj se pač razvija, kot se razvija sam od sebe, saj bo le tako zadostil potrebam vseh, ki se na njem oglašamo.

[romanna]

Hojla, tudi jaz se pridružujem Axi, Katji, Lamehu,... Meni je nevrolog sam svetoval naj grem na ta forum, celo omenil mi je Axo, rekel mi je, da tudi sam bere ta forum, ker se iz njega marsikaj nauči (sicer se ne vključuje v debate). Mislim, da mi je s tem veliko povedal. Lepo mi je razložil, da nihče nima iste epilepsije (tudi sama vidim, da od kar jo imam sedaj tri leta, se napadi spreminjajo in sedaj niso enaki, kot so bili na začetku). Ta forum mi je v veliko pomoč, ker je zelo pozitivno usmerjen, me večkrat pomiri, pa tudi zelo sem vesela, če lahko sama komu s svojimi izkušnjami pomagam. Največji problem je strah pred napadi in ravno tu sem ta strah uspela zmanjšati (no seveda si pomagam še drugače), ampak ta forum mi daje občutek varnosti in sem zanj zelo hvaležna, pa tudi vsem, ki ste gor in ki podajate svoje odgovore, vprašanja, mnenja, komentarje, predvsem pa izkušnje. Rada vas imam.

[katja1986]

ja romanna točno to sem tudi jaz mislila, res ta forum je zame res super, če komu ni všeč naj pa ne hodi gor.

Meni je zelo pomagal in tudi marsikej sem se naučila, saj moj cilj je da ne dobim nobenega napada več, ker pač nimam tako resne epilepsije kot nekateri in po pravici povedano, nikoli sploh nisem pomislila da je v Sloveniji tolk velik epileptikov.

Za konec se pridružujem romanni: RADA VAS MAM

[Sever]

Pozdravljeni!

Ne vem če je to res tako enostavno.Gledam oz. opazujem kako stvari potekajo primoji hčeri.Ona dobi napad kot strela z jasnega in ga ne more kontrolirati ker se pred napadom počuti čisto dobro.Npr. včeraj vstala normalno pozajtrkovala sva se še pogovarjali se šla stuširat nato na wc nakar kar naenkrat bum padla na tla prebila arkado peljali na urgenco od tam v LJ. na urgenco slikat glavo in šivat,na kar kar naenkrat sredi sproščenega pogovorana urgenci spet epi napad z izgubo zavesti(napada ni nihče pričakoval),zato jo je dr poslal na nevrološko kliniko, kjer so jo tudi obdržali. Tam je med spanjem dobila še en napad z izgubo zavesti. Povejte kako naj ona prepreči potem te napade ki si jih prav nič ne želi o njih tudi ne premišljuje se ne pogovarja(zato sem jaz na forumu)in živi čisto normalno,napad pa se pojavi med pogovorom.
POZDRAVLJENI

Mimi.

Žal mi je. Tvoja hčerka ga v nekaterih primerih ne more preprečiti. Če pa dobit tisti predobčutek bi se morala umakniti, oziroma nekam usesti, saj če pade, da ne bo vsaj na mehko priletela. Naj gre vsaj na WC, četudi javni, gostilniški, trgovinski, če že ni doma ali pri prijateljih takrat Sam sem padal vsepovsod, na oko, da sem imel še dolgo po licu podblutbo. Tudi po asfaltu in še danes se mi na bradi vidi kako grdo so mi jo takrat zašili.
Kot rečeno pa vedno verjetno nima časa, da bi se nekam usedla, zato je prepuščena sama sebi, svoji usodi in nemoči.

Želim ji vse dobro.

[Mimi]

Hvala Sever!

Moja hči pred napadom ne občuti ničesar.O teh stvareh smo jo že spraševali,pa tudi zdravniki,vendar ona zarjuje,da nima nobenih občutkov,da pred napadom ne čuti ničesar.Pri teh padcih si je vedno poškodovala glavo,zato je bila velikokrat tudi šivana.Res, prepuščena je sama sebi.

Sedaj smo v obdobju,ko se ji napadi pojavljajo v zgodnjih jutranjih urah,vedno med spanjem.Zaenkrat smo že par mesecev brez poškodb,tako da smo glede tega kar zadovoljni.

Vam Sever in vsem ostalim članom tega foruma,želim,da bi v letu ki prihaja imeli čim manj težav z epilepsijo.

MIMI

[Sever]

Mimi.

Če se ji napadi pojavljajo zjutraj je to še toliko bolje. Pač tisti dan zamudi šolo, ali celo ne gre, saj vendarle tak velik napad izčrpa telo.

Tudi jaz želim tvoji hčerki in pa celi vaši družini, veliko zdravja v novem letu 2008

[tashika]

Pozdravljeni!

Imam eno vprašanje. Sama imam neke vrste epileptične napade-pravzaprav bolj napade panike... Marsikdaj mi je že uspelo to preprečit (sama sebi govorim:je ok, umiri se in tko) in mi pomaga. Se pa marsikdaj ne morem temu izognit-napadu. Res nevem kaj narediti. EEG ni pokazal nobenih znakov epilepsije-je z mano vse ok... Hodim tudi občasno k psihiatru oz. psihologu, ampak še vedno se pojavijo. Jemljem zdravila proti epilepsiji-Lamictal, in zdravila proti depresiji ali nekaj podobnega-Zoloft. Zadovoljna sem, ker so napadi vreedno bolj blagi-par let nazaj sem imela napade, med kaerimi sem 'govorila' ja, ja, ja ja... in so me težko ustavili. In ko doživim napad, mi najbolj pomaga, da se uležem v posteljo, pokrijem z deko, dam glavo pod vzglavnik in to tako, da sem 'izolirana' pred vsem-naredim tudi to, da ne bidim svetlobe. Porwm pa po določenem času-ko si odpočijem, mine. Marsikdaj se zgodi, da prej začutim 'šok'-majhen napad ali nevem kako bi temu rekla, ali pa me kar naenkrat 'udari' močneje... Res nevem kaj narediti. Pa včasih, ko mi srce utripa hitreje, se kar ustrašim, da bom dobila napad-ker mi med napadom močno bije srce...

Ima še kdo med vami kakšne podobne napade?
Najlepša hvala za odgovor, pa
(s)mejte see...