Kako bi se odločili danes ?

Za boljše življenje z Epilepsijo

Kako bi se odločili danes ?

OdgovorNapisal/-a janez1 » 04 sep 2008, 19:43

Veliko je oblik epilepsije. Od hudih grand mal, pa do teh malih parcialnih napadov enkrat letno ali pa tudi vsakih nekaj let kakšen. Pogosti grand mal so res nevarni za življenje in izbira ali se bom zdravil ali ne človeka zelo potre. Me pa zanima če bi imeli blage oblike z redkimi napadi. Bi se danes odločili za zdravljenje z predpostavko, da se vam stanje brez zdravljenja ne more poslabšati? Bi odtehtalo to zdravljenje, da bi si uničevali jetra, omejili možnost pri iskanju zaposlitve, težave pri vozniškem, pregledi, snemanja z staro EEG napravo, ki bo mogoče v bližnji prihodnosti lahko izgubila celo svojo kredibilnost?
Jaz se v takem primeru ne bi! Ljudje, ki se ga prejšnji večer napijejo, jih drugi dan z dvema urama spanja tudi "zaziblje". Njih zaziblje lahko kar nekajkrat na mesec, vas pa recimo enkrat letno.
Osnova za odgovor naj bo ta; imeli boste čist karton, izguba trenutne zavesti (ne grand mal) npr. enkrat letno, okolica sploh ne bi vedela za vas, ker to bi ostala za vedno samo vaša skrivnost.
Dejstvo je, da te ta diagnoza v življenju lahko zelo omejuje.
Hvala, pa lep večer
janez1
 
Prispevkov: 17
Pridružen: 12 jun 2007, 10:04

OdgovorNapisal/-a mavrica » 15 sep 2008, 10:41

Sama nimam epilepsije pač pa moj otrok in se strinjam s tabo, Janez, ne bi se odločila za terapijo.
Pravzaprav je še ena možnost: imate epilepsijo in kup zdravil s stranskimi učinki, pa nič efekta, samo stranski učinki. Kaj pa takrat?
mavrica
 
Prispevkov: 36
Pridružen: 02 maj 2006, 21:51
Kraj: ljubljana

OdgovorNapisal/-a anny » 15 sep 2008, 17:52

Sama sem imela še pred letom tudi do 10 lažjih napadov na mesec. Kljub rednemu jemanju zdravil, ki jih jemljem že 25 let. Vendar so me napadi , kljub temu da me ni vrglo, izčrpali , da sem bila 2-3 dni zelo utrujena. Pred slabim letom pa sem bila operirana in moje življenje se je spremenilo za 100 % na bolje. Tako še povem svoje mnenje in naj se pohvalim , da po operaciji ni bilo nobenega napada več. Vsem veliko sreče ! :)
anny
 
Prispevkov: 26
Pridružen: 22 jan 2007, 19:22

OdgovorNapisal/-a katja1986 » 15 sep 2008, 21:12

jaz bi tudi prenehala z terapijo, ampak je to pogoj da imam lahko vozniško.

Tako da sem se odločila za terapijo
katja1986
 
Prispevkov: 94
Pridružen: 27 apr 2007, 12:03

voznisko

OdgovorNapisal/-a ne_ko » 07 avg 2009, 12:54

A še velja, da imaš v SLo lahko vozniško le, če si tudi prekinil s terapijo? Se pravi, da bi se moral že po letu in pol jemanja tablet počasi odvajati tablet, zato da boš lahko nato rekel, da si že dve leti brez napada in da si 'čist' (brez tabletne terapije) ?!
ne_ko
 
Prispevkov: 66
Pridružen: 23 jul 2009, 20:25

Re: Kako bi se odločili danes ?

OdgovorNapisal/-a stanko1973 » 01 nov 2009, 19:03

janez1 je napisal/-a:Veliko je oblik epilepsije. Od hudih grand mal, pa do teh malih parcialnih napadov enkrat letno ali pa tudi vsakih nekaj let kakšen. Pogosti grand mal so res nevarni za življenje in izbira ali se bom zdravil ali ne človeka zelo potre. Me pa zanima če bi imeli blage oblike z redkimi napadi. Bi se danes odločili za zdravljenje z predpostavko, da se vam stanje brez zdravljenja ne more poslabšati? Bi odtehtalo to zdravljenje, da bi si uničevali jetra, omejili možnost pri iskanju zaposlitve, težave pri vozniškem, pregledi, snemanja z staro EEG napravo, ki bo mogoče v bližnji prihodnosti lahko izgubila celo svojo kredibilnost?
Jaz se v takem primeru ne bi! Ljudje, ki se ga prejšnji večer napijejo, jih drugi dan z dvema urama spanja tudi "zaziblje". Njih zaziblje lahko kar nekajkrat na mesec, vas pa recimo enkrat letno.
Osnova za odgovor naj bo ta; imeli boste čist karton, izguba trenutne zavesti (ne grand mal) npr. enkrat letno, okolica sploh ne bi vedela za vas, ker to bi ostala za vedno samo vaša skrivnost.
Dejstvo je, da te ta diagnoza v življenju lahko zelo omejuje.
Hvala, pa lep večer


Živijo!
Ti bi povedal nekaj. sAM IMAM EPILEPSIJO OD 18 LETA IN MI JE TAKO REKOČ ŽIVLJENJE OBRNILA NA GLAVO, ČE TAKO REČEM. tAKO GLEDE ZAPOSLITVE IN GLEDE TEGA, DA SEM MORAL SPREMENITI NAČIN ŽIVLJENJA IN TAKO NAPREJ.pO ENI STRANI te razumem in sem tudi jaz tako razmišljal, da bi če ne bi imel veliko napadov (gran ma) se ne bi zdravil. Pa problemi zaradi jeter, ki sem jih tudi imel pa tako naprej. Če pomisliš na ta stvarije res to, si želiš da ne bi nikoli nihče zvedel o temu. Samo potem se pa vprašeš, če se ti ta napad zgodi nekje recimo v službi,kateri sodelavci ne vedo zato in s tem še povrhu koga poškoduješ ali se bog ne daj smrtno ponesreči je bolje da se ve. Tveganje je in to je tako, je ali pa ni.

Lep pozdrav
stanko1973
 
Prispevkov: 5
Pridružen: 24 okt 2009, 11:55
Kraj: Ljubljana

grand mal

OdgovorNapisal/-a ne_ko » 01 nov 2009, 20:04

Če šteje, da ima človek epilepsijo od prvega napada dalje, potem jo imam jaz od 17-ega leta! Do 34 leta 3 napadi! Sem tudi že razmišljal, da je bolje, če te kje strese, da ne kličejo rešilcev in to... pa imaš vsaj kartoteko čisto. Jaz mam zdaj tabletno terapijo :(. Seveda bi raje brez bil. Zaposlitveni problemi... če si samo v pisarnici, po mojem ne more biti problem - pravzaprav delodajalcu za to ni potrebno vedeti: zdravnik bi neg.mnenje izdal, če si poklicni voznik, pilot ali kaj podobnega! Mi je pa sam zdravnik rekel, ja, da se marsikateri primerek sam odloči, da bo raje ne sprejel tabletne terapije in bo raje riskiral kak šejk tu in tam, ali vsake par let. Težko namreč tudi presodim učinkovitost tablet.., ker, po besedah zdravnika, ni nujno, da bodo držale (lamictal).
ne_ko
 
Prispevkov: 66
Pridružen: 23 jul 2009, 20:25

OdgovorNapisal/-a Moyca » 02 nov 2009, 11:47

Glede jemanja terapije - od 14. leta dalje sem imela grand mal napade - kar pomeni z vso slabostjo, bruhanjem, tudi pregriznjen jezik sem že imela. Pri 16. letih sem dobila tablete Tegretol - začeli smo res s "konjsko dozo", ampak je pomagalo. Ko ti kaj manjka in ko ne moreš iti s sošolci na končni izlet v Bohinj za 2 dni bi "požrl" vse, samo da napadov ne bi bilo več. Pred leti so mi začeli dozo zmanjševati in nimam nobenih napadov. Izpit za avto sem res naredila šele pri 25. letih - pa kaj potem.
Sedaj si pa predstavljajte nekaj - da si za volanom, na cesti, ko te naenkrat "zmanjka", nasproti pa pelje mlada družinica z dvema otrokoma, vsi umrejo, vi preživite - bi si lahko kdaj odpustili, da zdravniku niste povedali in bi jemali tablete - 4 življenja bi ohranili.
Ali pa še hujše - da je tvoj otrok zakrivil nesrečo, ker ga je "malo zmanjkalo"?
Življenje se mi je toliko postavilo na glavo, kolikor sem dovolila da se mi! Stvari sem sprejela takšne kot so in je bilo precej lažje.

Lep pozdrav!
Moyca
 
Prispevkov: 13
Pridružen: 31 avg 2009, 09:52

epi

OdgovorNapisal/-a ne_ko » 02 nov 2009, 16:51

Ja, to je kruta resnica: če te med voznjo zmanjka, pa čeprav se 500m pelješ, vmes pa kakega otroceta zbijes, si pecen, tako ali drugace! Marsikdaj življenje ni fer! Odgovornost nosi vsakdo sam, prav tako je treba biti pripravljen na soocanje posledicami. Vsak zase ve, kako pogosti so njegovi napadi, v kakih situacijah, kdaj ga lahko spet itd. Za nekoga, ki je imel npr. v 30 letih 2 napada, in je potem na tabletih, se mi zdi zivi nesmisel, da se ne bi vozil!! Kje je odgovornost tistih, ki se vsak dan alkoholni vozijo po cestah? Kje tistih, ki prehitro vozijo in neprevidno prehitevajo? Za take zelo občasne epileptike, se iz epilepsije dela prevelik bav bav. Meni se zivljenje ni bistveno spremenilo. Imam sicer srečo, da se v sluzbo vozim z javnim prevozom, obcasno se pa za vikend tudi na kako krajso pot po Slo odpravim.
ne_ko
 
Prispevkov: 66
Pridružen: 23 jul 2009, 20:25


Vrni se na Diskusija o Epilepsiji

Kdo je prisoten

Po forumu brska: 0 registriranih uporabnikov in 1 gost