ANKETA JE ANONIMNA. ANKETO IZPOLNITE SAMO ZA OBDOBJE OD PRVEGA EPILEPTIČNEGA NAPADA DALJE

PODATKI O IZPOLNJEVALCU Na vprašalnik odgovajam kot: oseba z epilepsijo sorodnik starš drugi starost: let spol: Ženski Moški poklic: regija bivanja: PREDŠOLSKI IN OSNOVNOŠOLSKI OTROCI Z EPILEPSIJO Ali ste ob vpisu v vrtec/šolo povedali vzgojitelju/učitelju, da ima otrok epilepsijo? Vrtec da ne Šola da ne Ali so bile zaradi epilepsije težave pri sprejemu otroka v vrtec/šolo? Vrtec brez težav s pomisleki odklonilno drugo Šola brez težav s pomisleki odklonilno drugo Ali so bili vzgojitelji v vrtcu/šoli pripravljeni dajati/nadzorovati otrokovo jemanje zdravil? Vrtec ni prejemal so imeli pomisleke brez težav drugo Šola ni prejemal so imeli pomisleke brez težav drugo Ali je bila otrokova epilepsija ovira pri vključevanju v aktivnosti vrtca/šole (plavanje, zimovanja, letovanja, šola v naravi, ipd.)? Vrtec pogosto včasih nikoli drugo Šola pogosto včasih nikoli drugo Kako so se odzvali vzgojitelji/učitelji vrtca/šole, če je otrok v vrtcu/šoli imel napad? Vrtec ni imel napada primerno zadovoljivo neprimerno drugo Šola ni imel napada primerno zadovoljivo neprimerno drugo Če je otrok v vrtcu/šoli doživel napad, kako so se odzvali vrstniki? ni imel napada mirno poiskali so pomoč prestrašeno drugo Če ima otrok v rednem vrtcu/šoli odobreno prilagojeno izvajanje predšolskega/šolskega programa, kako ste obveščeni o izvajanju? Vrtec primerno zadovoljivo neprimerno drugo Šola primerno zadovoljivo neprimerno drugo Če je imel otrok zaradi epilepsije v šoli učne težave, kako so se odzvali učitelji? ni imel težav poiskali so strokovno pomoč niso storili nič povezali so se z starši drugo Če je otrok z epilepsijo imel učne težave, kako so ste ukrepali starši? ni imel težav poiskali smo strokovno pomoč nismo storili nič povezali smo se s šolo drugo Ali ste pri otrokovem usmerjanju v nadaljevanje šolanja oz. poklic dobili ustrezno pomoč? od ŠOLE da ne od ZAVODA ZA ZAPOSLOVANJE da ne od ZDRAVNIKA da ne od VSEH SLUŽB da ne

SREDNJEŠOLCI IN MLADOSTNIKI Z EPILEPSIJO Ali si ob vpisu v šolo povedal, da imaš epilepsijo? da ne Ali si zaradi epilepsije imel težave pri sprejemu v šolo? da ne Ali je bila epilepsija ovira pri vključevanju v aktivnosti šole (ekskurzije, športne aktivnosti, maturanski izlet, ipd)? pogosto redko nikoli drugo Če si v šoli doživel napad, kako so se odzvali profesorji? nisem imel napada primerno zadovoljivo neprimerno drugo Če si v šoli doživel napad, kako so se odzvali sošolci? nisem imel napada poiskali so pomoč mirno prestrašeno drugo Če si imel zaradi epilepsije v šoli učne težave, kako so se odzvali profesorji? nisem imel težav poiskali so strokovno pomoč niso storili nič povezali so se s starši drugo Da imaš epilepsijo, si povedal? PRIJATELJEM vsem nekaterim nikomur drugo SOŠOLCEM vsem nekaterim nikomur drugo Ali meniš, da imaš zaradi epilepsije težave pri navezovanju stikov z vrstniki? da ne

ODRASLA OSEBA Z EPILEPSIJO Kje oziroma s kom živite? sam pri starših s partnerjem ali družino v ustanovi drugo Če živiš v ustanovi, v kateri: Ali ste zaposleni? da ne Če niste zaposleni, kakšen je vaš status? gospodinja/pomočnik invalidsko upokojen zaradi epilepsije dijak študent brezposeln drugo Stopnja dosežene izobrazbe. nedokončana OŠ dokončana OŠ posebna OŠ poklicna šola srednja šola višja, visoka fakulteta magisterij doktorat drugo Ali ste oziroma ali bi pri iskanju zaposlitve povedali, da imate epilepsijo? vedno včasih nikoli ne vem Ali opravljate delo, ki ustreza vaši izobrazbi in vašemu zdravstvenemu stanju? da deloma ne nisem zaposlen drugo Če ste imeli napad na delovnem mestu, kako so reagirali sodelavci? nisem imel napada primerno neprimerno drugo Ali je javni prevoz v vašem kraju urejen tako, da zadovoljuje vaše osnovne potrebe (do službe, zdravnika, trgovine, ipd)? da ne ne vem Če ste označili z "ne", navedite kako imate urejen prevoz? lastni prevoz vozijo me drugi nimam prevoza ne potrebujem drugo Če ste imetnik vozniškega dovoljenja, na koliko časa ga morate podaljševati? let mesecev nimam vozniškega dovoljenja Kakšne težave vam povzroča podaljševanje vozniškega dovoljenja? denarne nobenih druge Katere druge

SLOŠNO Starost osebe z epilepsijo: let Starost ob prvem napadu: let Koliko let je preteklo od zadnjega napada: manj kot 1 leto od 1 - 5 let več kot 5 let drugo Predpisana zdravila jemljete: redno pozabin do 3x na mesec pozabim več kot 3x na mesec ne jemljem drugo Ko ste ste bili zaradi epilepsije osebni stiski, kdo vam je pomagal? nisem bil v stiski zdravnik svojci prijatelji skupina za samopomoč nihče Ali se ukvarjate s kakšno športno dejavnostjo? aktivno rekreacijsko ne Ali ste seznanjeni s pravicami, ki jih imate kot ali svojec osebe z epilepsijo (bolniški stalež, denarna nadomestika, prilagojeno izvajanje programa izbraževanja, ipd.)? da ne delno ne vem Ali bi moral starš pravico do bolniškega staleža medtem, ko je otrok zaradi epilepsije v bolnišnici? da ne ne vem Ali veste, da imate pravico do seznanjanja in odločanja pri izbiri zdravljenja? da ne Ali veste, da nekatera protiepileptična zdravila vplivajo na učinkovitost kontracepcijskih tablet? da ne in, da je priporočljivo nosečnost načrtovati z ginekologom in lečečim nevrologom? da ne Ali ste imeli kdaj težave zaradi epilepsije v zdravstvenih ustanovah (v smislu, da vas niso obravnavali enako kot osebe, ki nimajo epilepsije)? da ne v kateri Kako ocenjujete svoje zadovoljstvo z zdravstveno obravnavo? ( 1 najslabše - 10 najboljše) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Kako ste seznanjeni z boleznijo? ( 1 najslabše - 10 najboljše) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10